Wie ich heute durch Zufall im Internet gelesen habe, leidet Mark Medlock wohl ebenfalls unter Clusterkopfschmerzen. Durch die Presse ging dieses Thema bereits im März 2009 als Mark wegen einer Attacke ins Krankenhaus eingeliefert wurde, aber ich bin erst heute darüber gestolpert. Die Krankheiten eines Prominenten gehören meiner Meinung nach in sein Privatleben und sollten nicht einfach so breit getreten werden, aber da über Mark’s Erkrankung bereits mehrfach berichtet wurde und er wohl auch schon selbst darüber im TV gesprochen hat, sehe ich kein Problem auch darüber zu schreiben. Vielleicht kann Mark aufgrund seiner Bekanntheit auch etwas zur Aufklärung und zum bessern Verständniss dieser doch relativ seltenen und unbekannten Krankheit in der Öffentlichkeit beitragen. Immerhin dauert es im Durchschnitt bis zu 8 Jahre, bis ein Arzt bei einem Clusterpatienten die richtige Diagnose stellt.

Laut einigen Berichten angeblich unter der chronischen Variante. Beschrieben wird in diesen Berichten dann aber auch of die eigentlich Episodische Variante des Clusterkopfschmerzes. Ich kann mir auch schwer vorstellen das ein chronischer Clusterpatient so seiner Arbeit nachgehen kann wie Mark Medlock, aber wenn es tatsächlich so sein sollte und nicht die Medien etwas durcheinander gebracht haben, dann ziehe vor Mark und seiner Stärke den Hut und wünsche ihm alles Gute!

Hier noch ein paar Links zum Thema:

• Zum Artikel bei bild.de
• Zum Artikel bei dsds2009.info
• Interview mit Mark bei RTL Punkt 12
• Blog Eintrag bei schaeri.ch

Ich hatte vor einiger Zeit schon mal von einer Folge der amerikanischen TV-Serie Dr. House berichtet, in welcher es um Clusterschkopfmerzen geht (Staffel 3, Episode 23).

Nachdem ich vor kurzem einen Kommentar zu dieser Folge erhalten habe, habe ich mir nun diese Folge in Ruhe angesehen und bin ehrlich gesagt ziemlich schokiert und auch sauer wieviel Blödsinn darin über Clusterkopfschmerzen erzählt wird und welches falsche Bild damit auf diese Krankheit geworfen wird. Ich habe im folgenden mal alle Punkte zusammen geschrieben die aus meiner Sich falsch und richtig sind.

Fehler #1: Verhalten & Persönlichkeit
Der Clusterpatient (ein Jugendlicher) verhält sich aggressiv gegenüber anderen und auch ansonsten wie ein totales Ekel. Dieses Verhalten wird bei Dr. House den Clusterkopfschmerzen zugeordnet, was absoluter Blödsinn ist. Manche Clusterpatienten zwar neigen dazu sich selbst Schmerzen zu zufügen, in dem sie zum Beispiel mit dem Kopf gegen die Wand schlagen, sich vor Schmerzen die Haare ausreißen oder sich gar schlimmeres antun. Daher kommt auch der frühere Begriff der “Suicide Headaches”. Aber Agressionen gegenüber anderen Personen sind mit Sicherheit kein typisches Verhalten. Ich habe auch noch nie gehört, das Clusterkopfschmerzen die Persönlichkeit eines Menschen so verändern das er zum absoluten Ekel wird. Mit Sicherheit kann sich die Krankheit auch auf die Psyche und das Verhalten auswirken, aber meist eher dahingehend das die Betroffenen sich von der Umwelt zurück ziehen.

Fehler  #2: Auslöser
Dr. House stellt sich die Frage was wohl der Auslöser für die Clusterkopfschmerzen gewesen sein könnte. Fakt ist, das derzeit keine Auslöser für diese Krankheit bekannt sind. Es gibt ein paar Vermutungen wie bzw. wodurch diese Krankheit entsteht, aber wenn die Medizin einen oder mehrere Auslöser finden würde, dann wäre das mit Sicherheit ein grosser Sprung in der Erforschung der Krankheit. Es gibt lediglich sogenannte Trigger. Das sind Auslöser welche bei einem Clusterkopfschmerzpatienten eine Schmerzattacke auslösen können, aber eben keine bekannten Auslöser welche die Krankheit selbst hervorrufen.

Fehler  #3: Therapie
Es wird behauptet “die übliche  Therapie dagegen wären Steroide”. Davon habe ich ebenfalls noch nie etwas gehört. Die übliche Therapie und erste Wahl sind immer noch Verapamil, Sauerstoff und Triptane. Da bei dem Patienten in der Serie die Steroide nicht helfen verabreicht ihm Dr. House Blutverdünner und eine TMS (Transkranielle Magent Stimulation). Auch von diesen beiden Varianten habe ich noch nichts gehört, vielleicht wurden hier Blutverdünner mit Blutdrucksenker verwechselt.

Fehler #4: Hirnchirurgischer Eingriff
Es wird behauptet “die einzige bei Clusterkopfschmerzen zugelassene Therapie ist ein Hirnchirurgischer Eingriff”. Hierzu muss man sagen, das es tatsächlich Versuche mit dem Einsetzen von sogenannten Hirnschrittmachern gibt. Diese werden aber sehr selten durchgeführt und ich persönlich weiss von einer Patientin, die diesen durchführen hat lassen ohne das sich eine Besserung dadurch ergeben hat.

Fehler #5: Die Schmerz
Es hat den Anschein, daß der Patient zu Beginn im Krankenhaus die ganze Zeit die Schmerzen hat. Er liegt in seinem Krankenbett, hält sich dabei ein den Kopf und sagt er hätte starke Schmerzen. Ebenfalls ziemlicher Blödsinn! Clusterkopfschmerzen treten eigentlich immer in Form einzelner, in Episoden aufeinanderfolgender, Attack auf welche Zeitlich begrenzt sind. Dazwischen ist der Patient schmerzfrei. Daher kommt ja auch der Name Cluster (Anhäufung, Gruppe). Ausserdem sind diese Schmerzattacken meist so heftig, das sich der Patient vor Schmerzen windet und dabei alles andere als ruhig daliegen kann um mit einem Arzt zu diskutieren. Ein starker Bewegungsdrang während einer Clusterattack ist eines der häufigen Symptome im Gegensatz zu Migräne-Patienten. Ausserdem sind Clusterkopfschmerzen alles andere als “einfach” Kopfschmerzen. Sie zählen wohl mit zu den schlimmsten Kopfschmerzerkrankungen die es gibt!

Fazit
Zum Ende der Folge stellt sich dann heraus, daß der Patient doch keine Clusterkopfschmerzen hat. Das tröstet aber nur wenig über die oben aufgeführten Fehler hinweg, denn Dr. House und sein Team gehen lange Zeit von Clusterkopfschmerzen aus. obwohl die Symptome nicht wirklich typisch sind und stellen des weiteren absolut falsche Behauptungen über diese Erkrankung auf. Noch dazu zeigen sie die Krankheit dadurch in einem komplett falschen Licht. Vor allem die Darstellung das Clusterkopfschmerzen zu starken Persönlichkeitsstörungen führen und das Clusterpatienten gewalttäig gegenüber anderen Menschen werden schadet mit Sicherheit eher den Betroffenen als das es vielleicht zur Aufklärung über diese doch eher unbekannte Krankheit beitragen könnte.

Wenn jede Dr. House Folge so mangelhaft recherchiert ist wie diese ist das wirklich ein Armutszeugnis für die Drehbuchautoren oder die beratenden Ärzte der Serie. Da es bei der Serie meist um eher seltene oder unbekannte Krankheiten geht, fehlt das aber wohl kaum jemandem auf. Selbstverständlich bin ich kein Arzt der alle oben aufgeführten Fehler mit absoluter Sicherheit behaupten kann, aber ich denke das ich über meine Erkrankung doch gut genug Informiert bin um mir der genannten Fehler sicher zu sein. Ich habe auch eine Internetseite von einem Arzt aus Illionis gefunden, welcher sich mit den Fehler in den Dr. House folgen beschäftigt und auch er scheint auf die gleichen Fehler zu kommen wie ich (siehe hier)

Heute war ein schrecklicher Tag. Nachdem die letzten Tage alles gut gelaufen ist, habe ich gestern meine Verapamil Dosierung von 300mg/Tag auf 240mg/Tag reduziert. Das war wohl eindeutig ein Fehler. In der Nacht wurde ich bereits 2 mal von kleineren Attacken geweckt, welche ich aber wieder wunderbar mit Sauerstoff kupieren konnte. Am Nachmittag sind wir dann nach Stuttgart gefahren um uns das Käpten Blaubär Musical anzusehen. Als wir um 17:30 auf den Einlass vor der Halle gewartet haben, habe ich gemerkt wie ich Probleme mit dem Kreislauf bekomme und zeitgleich eine Attacke anfing. Zu Sicherheit hatte ich meine kleine Sauerstoffflasche im Auto, doch was dann passierte war wirklich nicht schön. Ich habe die kleine Flasche innerhalb von 30-45 Minuten leergemacht und konnte die Attacke nicht abbrechen oder lindern. Ich musste die ganze Attacke durchstehen und das bei eisiger Kälte im Parkhaus im Auto, es war wirklich die Hölle! Nach knapp 2,5 Stunden hat sich die Kopfschmerzattacke dann soweit abgeschwächt, das meine Frau zurückgefahren ist. Aber die Schmerzen bei mir wollten einfach nicht verschwinden. Auch als wir bereits zuhause waren hatte ich noch bis in die frühen Morgenstunden leichte bis mittlere Schmerzen auf meiner Clusterseite hinter linker Schläfe und Auge. Ich habe es bisher selten erlebt das eine Attacke so lange “Nachwehen” hatte. Irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen und konnte die Nacht wenisgtens ohne weitere Vorkommnisse durchschlafen.

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Bis einschliesslich Silvester ist die Zeit ohne irgendwelche Attacken vergangen. Natürlich war ich an Silvester unvernünftig und habe Alkohol getrunken, aber es hat nicht getriggert (keine Attacke ausgelöst). Erst als ich so gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen bin habe ich eine kleine Cluster Attacke abbekommen, welche ich jedoch relativ schnell und einfach mit Sauerstoff abbrechen (kuppieren) konnte. Der Grund für die Attacke könnte aber auch sein, das ich mein Verapamil am Silvester abend vergessen habe und erst am Morgen nachgenommen habe.

Der heutige Tag ist bisher wunderbar verlaufen. Bisher keine Schmerzen, ich nehme brav mein Verapamil (300mg/Tag) und habe auch meinen Sauerstoff Nachschub bekommen, wenn diese Nacht auch wieder ohne Probleme und Schmerzattacken verläuft schein mein Verapamil zu wirken. In diesem Sinne schlaft schön!

Die letzte Nacht ist ruhig verlaufen. Keine Attacken und ich konnte durchschlafen. Ansonsten wäre es auch echt schwer geworden ohne Asco Top und Sauerstoff. Vielleicht wirkt mein Verapamil doch schon? Oder hat eventuell die Ration Asco Top die ich am Abend genommen habe noch über die nacht gewirkt. Ich habe schon öfter gehört das Triptane nicht nur im Akutfall funktionieren sondern teilweise auch als Prophylaxe wirken. Wie dem auch sei ich bin einfach nur froh.

Ausserdem kann ich mir später meine neuen Sauerstoffflaschen abholen die Firma bei der ich meinen Sauerstoff beziehen hat Gott sei dank zwischen den Feiertagen geöffnet.

Heute nacht hat es mich wie gewohnt 1 Stunde nach dem einschlafen aufgeweckt. Ich habe nur dieses anfangs leichte Drücken auf der linken Seite hinter Auge und Schläfe bemerkt und mein linkes Nasenloch war leicht verstopft. Diesmal habe ich nicht lange gewartet und sofort mein Asco Top Nasal genommen. Ein paar Minuten wurde der Schmerz noch stärker aber nach ca. 15 Min. ist er wieder komplett abgeklungen. Stellt sich nun wie schon so oft für mich die Frage was war bzw. was hat gewirkt? Hat mein Verapamil schlimmeres verhindert? Hat das Asco Top funktioniert oder wäre es sowieso nur eine leichtere Attacke geworden? Herausfinden werde ich es wohl nic, aber hauptsache ich musste nicht wieder eine richtige Attacke durchmachen.

Am späten Abend dann fast das gleiche Szenario nur diesmal hat es mich nicht aufgeweckt sondern beim Fernsehen auf dem Sofa überrascht. Gleiches Spiel, gleiches Ergebniss: Nach der Anwendung von Asco Top Nasal ist alles wieder nach ca. 15 min abgeklungen. Nun stellt sich die Frage was mich heute nacht erwartet. Denn mein Sauerstoff ist noch immer leer und meine letzte Asco Top Ration habe ich heute Abend bereits aufgebraucht. Meine Verapamil Dosierung habe ich heute auf 300mg erhöht, höher möchte ich auch erstmal in den nächsten Tagen nicht gehen, ich hoffe es bewahrt mich diese Nacht vor der Attacke.

Morgen werde ich dann erstmal versuchen neuesn Sauerstoff und neues Asco Top zu bekommen.

Ich habe nun mein Verapamil bekommen. Diesmal die retardierende Form (VeraHEXAL KHK 120 retard). Ich werde versuchen es etwas schneller einzuschleichen damit auch die Wirkung hoffentlich schneller einsetzt, denn ich habe noch immer keinen Sauerstoff bekommen.

Ich habe am Vormittag eine halbe Tablette genommen (60 mg) und am abend nochmal eine halbe. Vor dem ins Bett gehen werde ich dann abermals eine halbe Tablette nehmen, so das ich heute auf 180mg komme. Ab morgen werde ich dann jeweils morgens und abends eine ganze Tablette nehmen (insgesamt dann 240mg).

Ich hoffe es wird nicht wieder eine Horrornacht. Es ist schon ein beängstigendes Gefühl wenn man keinen Sauerstoff zuhause hat und weiss daß Asco Top in vielen Fällen nicht geholfen hat. Wir werden sehen, morgen weiss ich mehr. Drückt mir die Daumen und euch allen eine schmerzfreie Zeit!

Knapp 190 Tage sind seit meiner letzten richtigen Clusterkopfschmerz Attacke vergangen. Eigentlich wäre ich wieder im Frühjahr fällig gewesen. Nur diesmal hat es mich schon im Winter wieder erwischt. Meine zuletzt hatte ich vor 2 Jahren eine Schmerz Episode im Winter.  Angefangen hat es eigentlich schon Anfang Dezember, aber das waren mal wieder nur meine “leichten” Attacken und auch von den Zeiten und dem ganzen Empfinden waren es nicht meine klassichen Attacken. Doch heute morgen hat es mich voll erwischt!

Ich bin erst gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen und nach ca. 1,5 Stunden hat es mich rausgehauen. Anfangs war es noch gar nicht so schlimm. Da ich keinen Sauerstoff mehr habe und nur noch 2 Asco Top Nasal dachte ich mir, es wird schon nur eine leichte Attacke sein wie die letzten male und die sitze ich einfach aus. Aber Pustekuchen. Es hat sich innerhalb von ca. 30 min zu einer der schlimmsten Attacken entwickelt die ich bisher erlebt habe. Als ich dann das Asco Top genommen habe, hat es nicht mehr geholfen, ich hatte fast den eindruck es hat es nur noch schlimmer gemacht und so musste komplett durch die Attacke durch. Sie hat ungefähr 2,5 Stunden gedauert. Und nachdem ich noch dazu sehr übermüdet war, war es diesmal wirklich heftig, ich konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten, liegen konnte ich aber auch nicht. Auch sämtliche begleit Symptome waren diesmal wie aus dem Lehrbuch vorhanden: Linkes Nasenloch verstopft und gelaufen, hängendes Augenlied, trändendes Auge.

Ich hoffe die Firme von welcher ich meinen Sauerstoff beziehe hat am Montag keinen Betriebsurlaub. Auserdem werde ich mich nun schnell darum kümmern das ich wieder mein Verapamil und neues Asco Top bekomme.