Am Freitag war es nun soweit, meine Geburtstagsparty fand statt und wie bereits angekündigt habe ich dem Alkohol an diesem Ausnahmetag nicht wiederstanden bzw. wiederstehen wollen. Ich war auf das schlimmste gefasst aber was soll ich sagen, nichts ist passiert! Nicht der geringste Ansatz einer Clusterattacke oder anderer Kopfschmerzen, naja abgesehen vom Tag danach. Aber das waren nur die üblichen Katerkopfschmerzen und die konnte ich mit ein bisschen Aspirin auch vertreiben. Das soll nun alles in allem nicht heissen das ich zukünftig weiter Alkohol trinken werden. Bis zum sicheren und endgültigen Ende meiner CKS-Episode werde ich weiter auf alkohol verzichten. Aber entweder ist Alkohol doch nicht so ein Trigger bei mir wie ich dachte oder die Episode ist schon vorbei. Vielleicht ist es auch das Verapamil das so gut wirkt.

Für viele, vor allem andere Cluster Patienten mag das was ich nun beschreibe absolut hirnrissig und in keinster Weise nachvollziehbar sein. Wie ich bereits geschrieben haben, hatte ich eigentlich seit Beginn der Einnahme von Verapamil keine größeren Attacken mehr (abgesehen von einer kleinen). Da Verapamil laut anderen Erfahrungsberichten in der Regel eigentlich nicht innerhalb von einem Tag zu wirken beginnt, habe ich die Vermutung das mein Cluster vielleicht ja schon vorbei ist oder nur eine Pause macht??

Eigentlich kann ich auf Alkohol sehr gut verzichten, noch dazu wenn Alkohol bei mir Clusterattacken während einer Episode auslöst. Da ich aber am kommenden Freitag meinen Geburtstag mit einer größeren Party nachfeiern werde und auf dieser Party eigentlich keine grosse Lust habe auf Alkohol zu verzichten stellt sich mir nun die Frage was tun? Da ich noch dazu keine grosse Lust habe mir meine Lebensqualität durch den Cluster zu sehr beschneiden zu lassen habe ich mich zu einem Versuch entschlossen. Wenn ich auf der Party Alkohol trinke und dann aufgrund einer Cluster Attacke der abend für mich gelaufen sein sollte macht das mit Sicherheit keinen Sinn. Also wollte ich die Wirkung von Alkohol vorher schon einmal testen.

Ich habe nun gestern Abend einfach mal zu Hause Alkohol getrunken (einen leckeren Cuba Libre mit Cola, gutem Rum und einer ordentlichen Portion Limetten und Eis). Dann habe ich gewartet. In der Regel sollte die Attacke innerhalb von 10-30 Minuten kommen… Doch was ist passiert? Nichts! Keine Attacke, keine Schmerzen, kein Drücken… einfach rein gar nichts. Nur warum? Eigentlich sollte Verapamil soweit von anderen Berichtet wird eine getriggerte Attacke nicht verhindern können. Ist mein Cluster nun doch schon vorbei? Oder bei diesen kalten Temperaturen noch einmal in den Winterschlaf versunken? Die Ungewissheit bleibt… Aber die Freude und hoffnung wächst. Ich werde berichten wie es weitergeht

Hier das wohl “bekannteste” Video einer Clusterattacke. Es zeigt Chuck Setzko bei einer Attacke. Diese Video wurde im Rahmen des Dokumentation-Films “Clusterheads” aufgenommen.

Hier das Video einer Clusterattacke eines Betroffenen aus den USA, vielleicht kann man sich als nicht Betroffener mehr darunter Vorstellen, wenn man es einmal sieht:

Der bekannte Filmregisseur Frank Capra litt auch unter Cluster-Kopschmerzen. Neben dem Golden Globe erhielt er 3 mal den Oscar als Regisseur und 1 mal als Produzent. Zu seinen berühmtesten Filmen zählten u.a.: Mr. Smith geht nach Washington, Arsen und Spitzenhäubchen, Es geschah in einer Nacht und Mr. Deeds geht in die Stadt.

In seiner Autobiographie The name above the title beschreibt Frank Capra eine Clusterschmerz-Attacke mit folgenden Worten:

“Plötzlich drückte ein gewaltiger Geister-Vogel drei seiner schmerzhaften Klauen tief in meinen Kopf und mein Gesicht und versucht mich hochzuheben. Ohne Warnung, ohne irgendwelche Vorzeichen. Einfach nur Bamm! Ein gewaltiger, todbringender Schmerz breitete sich über mein rechtes Auge aus. Fest umklammerte ich meinen Kopf, stolperte nach draussen zu den Rasenflächen, durch die Hecken zu den menschenleeren Tennisplätzen. Dort in der Dunkelheit jammerte und rang ich nach Luft. Ich blies die Backen auf und prustete kurze Atemstöße, leckte über meine heissen Lippen, wischte mir die Tränen die aus meinem rechten Augen liefen ab, umklammerte verzweifelt meinen Kopf und versuchte ihn aus der eisernen Umklammerung der teuflischen Klauen zu befreien. Eine nervenzerreisende Stunde später liesen die Klauen von mir ab. Der Anfall lies so schnell nach wie er mich erschüttert hatte. Erleichterung setzte ein. Es ist vorbei. Mörderische Kopfschmerzen, aber es ist vorbei.”

(Quelle: www.med-owl.com, frei übersetzt durch mich)

Sauerstoff ist ein farb- und geruchloses Gas, dass in unserer normalen Atemluft zu ca. 21% enthalten ist.Die Inhalation von reinem Sauerstoff kann bei rechtzeitiger Inhalation in den meisten Fällen eine Cluster-kopfschmerzattacke abbrechen (Kupieren). Dabei ist es wichtig, das so viel Sauerstoff wie möglich geatmet wird. Eine Sauerstoffgerät sollte dabei mindestens 12-15 l/min Sauerstoff ausströmen. Wichtig ist auch das es sich wenn möglich um eine geschlossene Sauerstoffmaske handelt (NonReBreather) und nicht um eine offene oder Nasenstöpsel, da somit eine möglichst hohe Dosierung des Sauerstoff erreicht werden kann.Sauerstoff ist für einen gesunden Menschen ohne Nebenwirkungen (Sauerstoff wirkt erst ab gewissen Meerestiefen toxisch). Um jedoch eine Schädigung der Lunge auszuschliessen sollte neben einer ärztlichen Untersuchung keine so hohe Dosierung über Stunden (z.B. beim Schlafen) eingenommen werden.Erfahrungsberichte von CK-Patienten zeigen, das die Wirkung von Sauerstoff am besten ist, wenn mit der Inhalation möglichst schnell nach Beginn der Schmerzattacke begonnen wird. Auserdem sollte man auch nach abklingen der Symptome noch für einige Minuten den Sauerstoff weiter nehmen um einen Rückschlag zu vermeiden.

Der Begriff “triggern” stammt aus dem Englischen und steht für Schalten, mehr noch für Auslösen. Trigger englisch für (Gewehr-) Abzug, (Kamera-)Auslöser. Als Trigger werden im Zusammenhang mit Migräne- und Cluster-Kopschmerzen meist Stoffe oder Vorgänge bezeichnet, die plötzlich eine Schmerzattacke auslösen können. Diese Trigger sind aber von Patient zu Patient meist unterschiedlich. Beim Clusterkopfschmerz sind folgende Trigger wohl die häuigsten:

• Alkohol
• Histamin (z.B. Tomaten)
• Nitroglycerin
• Lebensmittelzusatzstoffe (Glutamat, Kaliumnitrit, usw)
• Hitze
• Gerüche (Benzin, Lösungsmittel, Klebstoffe)
• Verspannungen im Nackenbereich (???)
• Schlafen

Also ich persönlich kann bisher nur von Alkohol als Trigger berichten. Wobei das scheinbar auch nicht immer zu 100% der Fall ist. Persönlich vermute ich auch das Verspannungen im Nacken (z.B. beim längeren Liegen auf dem Sofa) eine Schmerzattacke auslösen können, das habe ich schon ein paar mal erlebt, bin mir dabei aber noch nicht 100% sicher.

Heute lag ich auf dem Sofa und hab gelesen. Meine Position war nicht sehr bequem und aus einem unangenehmen Gefühl im Nacken wurde wieder so ein verdächtiges Druckgefühl. Diesmal hat es aber am Anfang in der Schläfe angefangen. Ich habe mir am Anfang versucht einzureden, es wird schon nur vom Nacken kommen, aber nachdem das Gefühl stärker wurde war ich mir schon recht sicher das sich der Cluster gerade wieder zurückmeldet. Ich habe mich dann gleich an meinen Sauerstoff gehängt. Nach ca. 7 min. war das Gefühl fast weg und nach insgesamt ca. 15 min habe ich mit dem Sauerstoff wieder aufgehört und war dann auch fast ganz beschwerdefrei.Doch woher kam diese kleine Attacke nach 6 schmerzfreien Tagen? Ich führe es auf den Vortag zurück. Aufgrund von einigem Stress in der Arbeit und einer längeren Besprechung habe ich mein Verapamil nicht so eingenommen wie ich sollte. Ich hatte gestern am Morgen gegen 10 Uhr meine 80mg Tablette genommen, aber die zweite um 18 Uhr habe ich vergessen. Die habe ich dann erst gegen 23 Uhr eingenommen. Um aber nicht zu viel zu nehmen habe ich mir gedacht ich nehme vor dem Schlafen gehen um ca. 2 Uhr nur eine halbe. Naja vielleicht ist das der Grund für Attacke gewesen… Mal sehen wie es die nächsten Tage weitergeht. 

Also heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Er hat sich natürlich auch sehr über meine Schmerzfreie Zeit gefreut (inzwischen 5 Tage!). Auf die Frage ob Verapamil so schnell und auch schon so niedrig dosiert wirken kann, hat er gesagt er kenne fälle die bereits bei 160mg täglich ansprechen er unterscheidet diese in “Responder” und “Not-Responder” es gäbe wohl aber auch genauso Patienten bei welchen Verapamil gar keine Wirkung zeigt.

 Desweiteren sagt er, das man oft in einschlägigen Foren und Selbsthilfegruppen liest bzw. hört das Verapamil erst ab höheren Dosierungen wirkt, nur dürfe man dabei nicht vergessen, das vor allem stärker betroffene Menschen sich vermehrt in Selbshilfegruppe Organisieren und somit diese Erfahrungen teilweise auch recht subjektiv sein können.

Ich soll jetzt aber meine Dosierung erstmal bis mitte April beibehalten und dann bis Anfang Mai langsam ausschleichen…

Meine letzte Attacke war am Sa 15. März früh morgens. Seitdem hatte ich keine Attacken mehr. Verapamil nehme ich wie beschrieben seit Freitag 14. März abends. Am Sonntag, 16. März habe ich die Dosis auf 3 mal täglich 80mg erhöht.

Laut den Erfahrungsberichten von anderen tritt die Wirkung von Verapamil erst nach einigen Tagen ein. Sollte es bei mir schon nach knapp 24 Stunden wirken? Oder habe ich nur gerade ein paar schmerzfreie weil mein Cluster ja sowieso diesmal sehr unregelmäßig auftaucht? Vielleicht ist meine Episode für diesmal vorerst auch schon vorbei?

Fragen über Fragen, ich werde aber mein Verapamil erstmal weiterhin nehmen und morgen früh habe ich ja sowieso einen Termin bei meinem Neurologen, mal sehen was der dazu sagt. Und bis dahin hoffe ich auch weiterhin auf eine schmerzfreie Zeit.