Vor ein paar Tagen hat sich ein privater Fernsehsender bei mir gemeldet. Es soll ein Fernsehbericht über Clusterkopfschmerzen gemacht werden. Über die Clusterselbshilfe Gruppe bzw. Harald von der CSG wurde der Kontakt zwischen Redakteurin und mir hergestellt. Am kommenden Montag soll der Bericht hier in Nürnberg gedreht werden in welchen u.a. auch ich interviewed werden soll. Mein Arzt soll dabei evtl. auch zu wort kommen. Ich werde natürlich berichten wie es war und wann der Bericht ausgestrahlt wird.

Wie bereits geschrieben, habe ich nun das Verapamil ausgeschlichen und inzwischen komplett abgesetzt. Weitere Attacken haben sich seither nicht ergeben. Doch manchmal spüre ich noch in seltenen Fällen ein sehr sehr leichtes drücken hinter meinem linken Auge bzw. Schläfe, fast so als ob der Cluster mir sagen möchte er ist noch da, lässt mich aber vorerst einmal in ruhe. Speziell nach Alkohol merke ich dieses leichte drücken noch. Aber es ist wirklich gar nicht mehr der Rede Wert. Vielleicht bin ich im Moment auch einfach nur etwas übersensibel bzw. ängstlich und befürchte hinter jedem leichten drücken gleich wieder den Cluster. Aber wenn es so weitergeht ist hoffentlich für dieses Jahr erstmal Ruhe.

Wie mit meinem Arzt besprochen habe ich nun angefangen meine Verapamil-Dosis langsam auszuschleichen (reduzieren). Eigentlich sollte ich jede Woche meine Tagesdosis um 40mg reduzieren. Das habe ich auch so angefangen, da ich aber im Moment komplett beschwerdefrei bin und auch auf Trigger nicht mehr anspreche, habe ich mich entschlossen die Reduzierung etwas zu beschleunigen. Inzwischen bin ich bei nur noch 80mg (1 Tablette) pro Tag.

Ich denke ich werde das Verapamil nächste Woche dann komplett absetzten und sehen was passiert. Leider habe ich meinen letzten Arzttermin am 11. April nicht wahrnehmen können, ich werde aber versuchen gleicch für kommende Woche einen neuen Termin auszumachen. Wenn alles gut geht, ist meine Episode tatsächlich vorbei und ich haber hoffentlich erstmal für dieses Jahr ruhe.

Am Samstag war ich zum ersten Mal beim Treffen der nürnberger CKS-Selbshilfegruppe. Die Gruppe trifft sich in der Regel jeden ersten Samstag um 14 Uhr im Kulturladen Nbg-Nord (Kuno) in der Wurzelbauerstr. 29 in Nürnberg.

Ich habe nicht genau nachgezählt, aber wir waren ca. 15 Personen. Nicht nur direkt Betroffene sondern auch Angehörige. Nach einer Vorstellung von jedem Anwesenden hat Harald Rupp Aktuelles, Neuigkeiten und Termine bekanntgegeben. Woraus sich dann auch die ein oder anderen Gesprächspunkte ergaben. Es wurde auch sehr viel über persönliche Erfahrungen einzelner mit Medikamenten, Ärzten usw. gesprochen.

Alles in allem war es eine sehr angenehme Runde an Menschen. Vor allem einmal Menschen kennzulernen die das gleiche Leiden haben ist für mich eine wichtige und interessante Erfahrung die ich nur jedem Empfehlen kann. So eine persönliche runde wird niemals durch die Anonymität im Internet ersetzt werden können. Ich habe vor auf jedenfall wieder hinzugehen, auch wenn meine Episode vorbei ist. Viele neigen ja dazu in Ihrer schmerzfreien Zeit das ganze zu verdrängen und sich nicht mehr mit dem Clusterkopfschmerz zu beschäftigen, was ich in den letzten Jahren auch so gemacht habe, Aber das sei jedem selbst überlassen.

Ich kann nur jedem Empfehlen mindesten einmal zu so einem Treffen zu gehen und sich selbst ein Bild zu machen.Das nächste Treffen in Nürnberg ist übrigens am 3. Mai 2008. Weitere Termine auch von Cluster-Selbsthilfegruppe in anderen Regionen findet man im Internet unter: www.clusterkopf.de

Schon komisch, eigentlich bin ich seit 13 Tagen schmerzfrei. Aber heute hatte ich gegen 11 Uhr mittags einen leichten bis mittleren Schmerz auf meiner linken (Cluster-)Seite direkt hinter Wange btw. Auge. Hat sich sehr nach Cluster angefühlt, war aber dafür eigentlich zu leicht. Liegt es vielleicht daran das ich gestern angefangen habe mein Verapamil auszuschleichen? Beim letzten Mal wie ich vergessen hatte mein Verapamil ordentlich zu nehmen hat es sich ja auch gleich am nächsten Tag gerächt.

Ich werde das heute mal nicht als Clusterattacke werten, denn dafür war es einfach zu leicht und nicht 100% eindeutig. Ich werde mit dem Ausschleichen weitermachen und meine Verapamil Dosierung wie mit meinem Arzt besprochen wöchentlich um 40mg/Tag reduzieren. Mal sehen was passiert. Letztes Jahr hatte ich meine letzte Attacke ziemlich genau am 1. Mai. Wobei ich damals auch noch kein Verapamil genommen habe sondern nur Kortison.