Wie ich bereits geschrieben habe, war vor einigen Wochen das Fernsehen bei mir (RTL) und hat mich und meine Freundin im Rahmen einer
Reportage zum Thema Clusterkopfschmerzen befragt. Ich bin leider noch nicht dazugekommen mehr von diesen 2 Drehtagen zu berichten, aber das werde ich hoffentlich bald mal nachholen. Leider gibt es bisher noch keinen Sendetermin für diese Reportage. Aber ich werde berichten sobald ich weiss wann diese ausgestrahlt wird.

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Ich kann nur jedem, der häufiger unter Kopfschmerzen leidet ein eigenes Kopfschmerztagebuch zu führen. Auch wenn es sich nicht um Clusterkopfschmerzen handelt, ist es für einen behandelnden Arzt und die Diagnose sehr hilfreich über die Art und Häufigkeit der Kopfschmerzen anhand dieses Tagebuchs mehr zu erfahren.

Für den Anfang reicht es sich Tag und Uhrzeit sowie Art, Dauer und Stärke der Kopfschmerzen zu notieren. Vielleicht noch mit entsprechenden Vermerken, wenn man vorher etwas besonderes getan oder gegessen hat. Wer es genauer machen möchte, sollte evtl. noch einige Dinge mehr notieren wie z.B. sonstige Begleit Symptome, welche Medikamente wurden dagegen genommen, wie haben die Medikamente gewirkt usw. Je genauer man solch ein Kopfschmerz-Tagebuch führt umso genauer kann man sich und seinen Kopfschmerz kennenlernen und somit eventuelle Schmerzauslöser (Trigger) erkennen und vermeiden.

Ich persöhnlich führe mein Kopfschmerztagebuch auf 2 Arten. Zum einen Chronologisch wie in einem Kalenderbuch wie ein richtiges Tagebuch mit allen wichtigen Informationen. Zum anderen zeichne ich noch jeden Monat eine Skala. Von Links nach rechts die Tage und von oben nach unten die Schmerzstärke, so kann ich auf einen Blick erkennen wann sich Häufungen ergeben und wann die Schmerzenphasen stärker oder schwächer werden.

Wenn ich es schaffe, werde ich demnächst hier eine Vorlage von meinen Kopfschmerz Tagebuch zum Download anbieten.

AscoTop ist ein Medikament von der Firma AstraZeneca GmbH zur Aktubehandlung von Migräne und Clusterkopschmerzen. Also eine Art Schmerzmittel. Es gibt AscoTop als Filmtabletten, Schmelztabletten und Nasenspray. Wobei für Clusterkopfschmerzen in der Regel nur das Nasenspray eingesetzt wird, da dies am schnellsten wirkt. Der enthalten Wirkstoff ist Zolmitriptan (siehe auch Triptane)

Triptane sind Arzneistoffe zur Akutbehandlung der Migräne und des Cluster-Kopfschmerzes. Ihr Wirkmechanismus beruht auf einer selektiven Stimulierung von Serotonin-Rezeptoren des Subtyps 5-HT_1B/1D.

Um es einfach zu erklären, ist Triptan ein Stoff, welcher als eines der wenigen Mittel bei einer aktuen Schmerzattacke eingesetzt werden kann um die Schmerzen zu beenden. Also kurz gesagt ein Schmerzmittel gegen Cluster. Es gibt verschiedene Triptane und jeder Clusterpatient muss den Triptan-Wirkstoff in absprache mit seinem Arzt finden, der bei ihm am besten anschlägt. Zu den bekanntesten und am häufigsten angewendeten Präperaten zählen wohl AscoTop und Imigran.

Wichtig ist vor allem, das eine Verabreichungsform gewählt, die möglichst schnell im Körper wirkt. Bewährt haben sich dabei Nasensprays und Spritzen. Tabletten sind und Zäpfchen sind für die Aktubehandlung eher ungeeignet, da es zu lange dauert bis das Triptan seine Wirkung entfalten kann und die Attacke dann schon wieder vorbei sein kann. Desweiteren Berichten viele davon, das Triptane nur dann die Schmerzen beenden können, wenn sie möglichst schnell nach beginn der Attacke verabreicht werden. Eine zu späte Einnahme kann dazu führen, das es gar nicht mehr wirkt.

Oft werden wohl auch Triptane als Schmelztabletten verschrieben. Es scheint der Irrglaube zu bestehen, das Schmelztabletten schneller Wirken als normale Tabletten. Das ist aber nicht unbedingt so. Schmelztabletten wurden nicht entwickelt um schneller zu wirken, sondern sie sind für manche Menschen nur einfacher bei der Einnahme. Da sie zum Beispiel bei Übelkeit einfach im Mund geschmolzen werden und nicht geschluckt werden müssen, was wohl für viele Migränepatienten wichtig ist.

Wie immer gilt auch bei diesem Beitrag, das ich ein medzinischer Laie bin und nur von meinen persönlichen Erfahrungen berichte. Es sollte auf jedenfall IMMER einer kompetenter Arzt zur Behandlung aufgesucht werden.

Mehr über Triptane unter: http://de.wikipedia.org/wiki/Triptane

Mein Zähler der clusterfreien Tage war eigentlich schon auf 45 und ich dachte die Episode sei vorbei, doch ich hatte am Do, den 01. Mai nachmittags als ich beim Essen in einem Restaurant saß leichten Schmerz der sich schon nach Cluster anfühlte aber dafür eigentlich viel zu leich war (bei einer Schmerzskala von 1-10 ca. 2). Von diesem kurzen Intermezzo wollte ich mir meine schmerzfreie Zeit noch nicht “unterbrechen” lassen und habe einfach mal ignoriert.

 Aber gestern am So, 4. Mai hatte ich wieder 2 von diesen kleinen Mini-Attacken. Die erste gegen 17 Uhr (Schmerzskala: 3). Zugegeben relativ leicht, normalerweise würde man einfach eine Aspirin nehmen und fertig, aber irgendwie hat es sich doch sehr nach Cluster angefühlt und war auch nur auf meiner Clusterseite. Ich bin dann ins Schlafzimmer und hab mich an den Sauerstoff gehängt, sicher ist sicher. Nach 10 min war der Druckschmerz weg und ich habe etwas geschlafen.

Als ich dann spät abends (ca. 24 Uhr) auf dem Sofa lag, kam der gleiche schmerz wieder, nur etwas stärker (Schmerzskala 3,5) und diesmal auch mit dem üblichen Cluster-Symptomen wie verstopfter Nase. Ich wollte sowieso gerade ins Bett gehen und habe mich dann im Schlafzimmer wieder an den Sauerstoff gehängt, da hat auch mein Auge getränt, was aber auch von dem leichten Zug durch den Sauerstoff gekommen sein kann. Nach einigen Minuten war der Spuk wieder vorbei und ich konnte ansonsten die Nacht gut durchschlafen. Ich habe nun vorsorglich mal damit begonnen langsam mein Verapamil wieder einzuschleichen, denn sollte eine neue Episode losgehen, wäre ich dann relativ schnell wieder auf meinen Verapamil Pegel. Sollte die nächsten Tage nichts passieren, werde ich es einfach wieder absetzen. Aufgrund dieser beiden Attacken habe ich mich auch entschlossen meinen Schmerzfrei-Zähler auf “0″ zurückzusetzten.

Eines könnte vielleicht mit den beiden “Attacken” am Sonntag in Verbindung stehen. An diesem Wochenende fand das Weekend-Of-Fear Filmfestival im Cinecitta-Kino statt, an welchem ich mitarbeite. Da dieses Festival bis in die frühen morgenstunden geht, bin ich natürlich komplett aus meinem Schlafrythmus gekommen, vielleicht ist hierin auch eine Ursache zu suche, da der Cluster ja soweit man zu wissen glaubt in direkter Verbindung mit dem Lebensrythmus stehen kann/soll.

Leider konnte ich auch wegen dem Filmfestival nicht zum Treffen der Selbsthilfegruppe gehen, aber beim nächsten Mal  bin ich hoffentlich wieder dabei! Und hoffentlich war das alles auch nur ein “ausrutscher” oder etwas zu viel Einbildung.

Bei der bekannten TV Serie Dr. House auf RTL kam in Folge Nummer 23 am letzten Dienstag auch Clusterkopfschmerz vor. Dr. House vermutete wohl kurze Zeit bei einem Patienten, das dieser Cluster haben könnte. Ich habe die folge leider nicht gesehen, aber scheinbar war die Beschreibung von Cluster alles andere als realistisch. Es wurde von wohl gesagt, das die einzige Behandlungsmethode von Cluster eine Gehirn OP sei. Hoffen wir mal, das nicht all die anderen seltenen Krankheiten die bei Dr. House vorkommen auch so schlecht recherchiert sind. Ich werde mir die Folge versuchen zu besorgen und wenn ich sie selbst gesehen habe noch einmal mehr dazu schreiben.