Wie ich heute durch Zufall im Internet gelesen habe, leidet Mark Medlock wohl ebenfalls unter Clusterkopfschmerzen. Durch die Presse ging dieses Thema bereits im März 2009 als Mark wegen einer Attacke ins Krankenhaus eingeliefert wurde, aber ich bin erst heute darüber gestolpert. Die Krankheiten eines Prominenten gehören meiner Meinung nach in sein Privatleben und sollten nicht einfach so breit getreten werden, aber da über Mark’s Erkrankung bereits mehrfach berichtet wurde und er wohl auch schon selbst darüber im TV gesprochen hat, sehe ich kein Problem auch darüber zu schreiben. Vielleicht kann Mark aufgrund seiner Bekanntheit auch etwas zur Aufklärung und zum bessern Verständniss dieser doch relativ seltenen und unbekannten Krankheit in der Öffentlichkeit beitragen. Immerhin dauert es im Durchschnitt bis zu 8 Jahre, bis ein Arzt bei einem Clusterpatienten die richtige Diagnose stellt.

Laut einigen Berichten angeblich unter der chronischen Variante. Beschrieben wird in diesen Berichten dann aber auch of die eigentlich Episodische Variante des Clusterkopfschmerzes. Ich kann mir auch schwer vorstellen das ein chronischer Clusterpatient so seiner Arbeit nachgehen kann wie Mark Medlock, aber wenn es tatsächlich so sein sollte und nicht die Medien etwas durcheinander gebracht haben, dann ziehe vor Mark und seiner Stärke den Hut und wünsche ihm alles Gute!

Hier noch ein paar Links zum Thema:

• Zum Artikel bei bild.de
• Zum Artikel bei dsds2009.info
• Interview mit Mark bei RTL Punkt 12
• Blog Eintrag bei schaeri.ch

Der heutige Tag ist bisher wunderbar verlaufen. Bisher keine Schmerzen, ich nehme brav mein Verapamil (300mg/Tag) und habe auch meinen Sauerstoff Nachschub bekommen, wenn diese Nacht auch wieder ohne Probleme und Schmerzattacken verläuft schein mein Verapamil zu wirken. In diesem Sinne schlaft schön!

Die letzte Nacht ist ruhig verlaufen. Keine Attacken und ich konnte durchschlafen. Ansonsten wäre es auch echt schwer geworden ohne Asco Top und Sauerstoff. Vielleicht wirkt mein Verapamil doch schon? Oder hat eventuell die Ration Asco Top die ich am Abend genommen habe noch über die nacht gewirkt. Ich habe schon öfter gehört das Triptane nicht nur im Akutfall funktionieren sondern teilweise auch als Prophylaxe wirken. Wie dem auch sei ich bin einfach nur froh.

Ausserdem kann ich mir später meine neuen Sauerstoffflaschen abholen die Firma bei der ich meinen Sauerstoff beziehen hat Gott sei dank zwischen den Feiertagen geöffnet.

In den letzten Monaten habe ich hier nichts eingetragen, was daran liegt, daß ich seit mitte Juli beschwerdefrei bin. Ich hatte nur vereinzelt (z.B. 2 mal beim Fliegen) ganz leichte Mini-Anzeichen einer Clusterattacke, aber diese waren so leicht das man ich sie fast nicht wahrgenommen habe. Es ist aber auch erstaunlich wie schnell man den Cluster aus seinen Gedanken und seinem Leben verdrängt wenn er nicht mehr präsent ist. Hin und wieder denke ich natürlich daran das der Cluster mich wahrscheinlich wie gewohnt im Frühjahr 2009 wieder einholen wird. Aber bis dahin geniesst man einfach die schmerzfreie Zeit, denn der Cluster wird wohl schon früh genug wieder mit massiver Wirkung Einzug in mein Leben halten. Wobei man irgendwie auch nie die Hoffnung aufgibt das er vielleicht doch nicht mehr kommt?Ich wünsche allen eine gute und schmerzfreie Zeit! 

Ich hatte ja bereits von diesen “leicht” Attacken berichtet. Es hat mich nun bereits 2 mal erwischt. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag und gerade eben. Es war beide mal sehr ähnlich, zuerst hatte ich das Gefühl eine Attacke beginnt. Der Schmerz war nur sehr leicht und wurde auch nicht viel stärker. Nach ca. 15-20 min ist er dann wieder komplett verschwunden ohne wirklich stark geworden zu sein. Also eigentlich ganz erträglich.

Nach ca. 3 Stunden fing dieser leichte Schmerz dann wieder an. Da ich dachte es wird wohl noch so eine “kleine, leichte” Attacke sein, habe ich natürlich mein AscoTop erstmal nicht genommen. Als ich dann aber merkte das die Attacke doch nicht so leicht ist und immer stärker wird, habe ich mein AscoTop doch noch eingenommen. Nur leider hat es in beiden Fällen dann keine oder fast keine Wirkung mehr gezeigt und ich musste eine komplette Attacke (ca. 1-2 Stunden) aushalten bzw. durchstehen. Ich muss natürlich auch gestehen, das ich zur Zeit keinen Sauerstoff daheim habe, da meine Flasche leer ist. Mit dem Sauerstoff hätte ich die Clusterkopfschmerz Attacke vielleicht noch kupieren können,.

Was mich aber nun wirklich verrückt macht, ist dass ich meinen Cluster im Moment gar nicht mehr einschätzen kann. Bisher war es meist so, dass wenn ich den Beginn einer Attacke spürte, dann kam auch eine richtige heftige Attacke. Nur jetzt ist es eben nicht mehr vorhersehbar ob es eine starke oder doch nur eine leicht und kurze wird. Da ich aber auch nicht jedesmal auf Verdacht und damit vielleicht unnötiger Weise eine Dosis AscoTop verbrauchen möchte, warte ich manchmal zu lange mit der Einnahme und dann wirkt AscoTop bei mir nicht mehr. Ich muss AscoTop Nasal wirklich während der ersten 5 Minuten der Attacke nehmen, sonst scheint es bei mir nicht mehr zu funktionieren. Ich hoffe daß das ganze bald wieder aufhört und der Cluster mich im Sommer wieder in ruhe lässt so wie die letzten Jahren!

Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Cluster fast nach Lehrbuch: Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen, einseitig, entsprechende Symptome, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem vermeindlichen Ende der Episode so gegen Anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerdefrei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur “relativ Leicht” teilweise auch sehr kurz. Dazwischen dann aber ab und zu wieder eine ganz heftige Attacke gefolgt von tage- bis wochenlanger Schmerzfreiheit und dann schaut er wieder vorbei.

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zu (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder verändern kann. Aber ich bin mit der derzeitigen Situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster? Oder macht der Cluster nur einfach mal was er gerade will?

Ich weiss, ich habe noch immer nicht meinen Bericht über die Drehtage zum Bericht von RTL Punkt 12 geschrieben, aber immerhin wurde Bericht inzwischen ausgestrahlt und den möchte ich natürlich niemandem vorenthalten. Macht euch so lange mal selbst eine Meinung ich werde in kürze dazu noch etwas schreiben ;-) 

P.S. Ich weiss die Qualität ist nicht gerade die beste, ich werde versuchen in den nächsten Tagen nochmal eine bessere Version online zu stellen.

Gerard van Swieten, der Leibarzt der Maria Theresia von Österreich beschrieb im Jahr 1745 einen Fall von epsidoischen Clusterkopfschmerzen. Diese Beschreibung entspricht auch heute noch den Kriterien der International Headache Society (IHS-ICHD-II Klassifikation 3.1)

“Ein gesunder Mann mittleren Alters litt unter starken Schmerzen, welche jeden Tag zur gleichen Stunden an der gleichen Stelle über der Augenhöhle des linken Auges auftraten,  an der Stelle wo der Nerv aus der vorderen Öffnung des Schädels tritt. Nach einer kurzen Zeit begann dann das linke Auge sich zu röten und mit Tränen überzulaufen. Dann fühlte er als ob sein Auge langsam aus seiner Augenhöhle gepresst werden würde, die Schmerzen waren so stark, daß er fast verrückt wurde. Nach ein paar Stunden hörten all diese Übel auf und es schien als ob nie etwas mit dem Auge gewesen wäre.”

(Quelle: wikipedia.de, frei übersetzt durch mich)

Wie ich bereits geschrieben habe, war vor einigen Wochen das Fernsehen bei mir (RTL) und hat mich und meine Freundin im Rahmen einer
Reportage zum Thema Clusterkopfschmerzen befragt. Ich bin leider noch nicht dazugekommen mehr von diesen 2 Drehtagen zu berichten, aber das werde ich hoffentlich bald mal nachholen. Leider gibt es bisher noch keinen Sendetermin für diese Reportage. Aber ich werde berichten sobald ich weiss wann diese ausgestrahlt wird.