Ich kann nur jedem, der häufiger unter Kopfschmerzen leidet ein eigenes Kopfschmerztagebuch zu führen. Auch wenn es sich nicht um Clusterkopfschmerzen handelt, ist es für einen behandelnden Arzt und die Diagnose sehr hilfreich über die Art und Häufigkeit der Kopfschmerzen anhand dieses Tagebuchs mehr zu erfahren.

Für den Anfang reicht es sich Tag und Uhrzeit sowie Art, Dauer und Stärke der Kopfschmerzen zu notieren. Vielleicht noch mit entsprechenden Vermerken, wenn man vorher etwas besonderes getan oder gegessen hat. Wer es genauer machen möchte, sollte evtl. noch einige Dinge mehr notieren wie z.B. sonstige Begleit Symptome, welche Medikamente wurden dagegen genommen, wie haben die Medikamente gewirkt usw. Je genauer man solch ein Kopfschmerz-Tagebuch führt umso genauer kann man sich und seinen Kopfschmerz kennenlernen und somit eventuelle Schmerzauslöser (Trigger) erkennen und vermeiden.

Ich persöhnlich führe mein Kopfschmerztagebuch auf 2 Arten. Zum einen Chronologisch wie in einem Kalenderbuch wie ein richtiges Tagebuch mit allen wichtigen Informationen. Zum anderen zeichne ich noch jeden Monat eine Skala. Von Links nach rechts die Tage und von oben nach unten die Schmerzstärke, so kann ich auf einen Blick erkennen wann sich Häufungen ergeben und wann die Schmerzenphasen stärker oder schwächer werden.

Wenn ich es schaffe, werde ich demnächst hier eine Vorlage von meinen Kopfschmerz Tagebuch zum Download anbieten.

Bei der bekannten TV Serie Dr. House auf RTL kam in Folge Nummer 23 am letzten Dienstag auch Clusterkopfschmerz vor. Dr. House vermutete wohl kurze Zeit bei einem Patienten, das dieser Cluster haben könnte. Ich habe die folge leider nicht gesehen, aber scheinbar war die Beschreibung von Cluster alles andere als realistisch. Es wurde von wohl gesagt, das die einzige Behandlungsmethode von Cluster eine Gehirn OP sei. Hoffen wir mal, das nicht all die anderen seltenen Krankheiten die bei Dr. House vorkommen auch so schlecht recherchiert sind. Ich werde mir die Folge versuchen zu besorgen und wenn ich sie selbst gesehen habe noch einmal mehr dazu schreiben.

Vor ein paar Tagen hat sich ein privater Fernsehsender bei mir gemeldet. Es soll ein Fernsehbericht über Clusterkopfschmerzen gemacht werden. Über die Clusterselbshilfe Gruppe bzw. Harald von der CSG wurde der Kontakt zwischen Redakteurin und mir hergestellt. Am kommenden Montag soll der Bericht hier in Nürnberg gedreht werden in welchen u.a. auch ich interviewed werden soll. Mein Arzt soll dabei evtl. auch zu wort kommen. Ich werde natürlich berichten wie es war und wann der Bericht ausgestrahlt wird.

Wie bereits geschrieben, habe ich nun das Verapamil ausgeschlichen und inzwischen komplett abgesetzt. Weitere Attacken haben sich seither nicht ergeben. Doch manchmal spüre ich noch in seltenen Fällen ein sehr sehr leichtes drücken hinter meinem linken Auge bzw. Schläfe, fast so als ob der Cluster mir sagen möchte er ist noch da, lässt mich aber vorerst einmal in ruhe. Speziell nach Alkohol merke ich dieses leichte drücken noch. Aber es ist wirklich gar nicht mehr der Rede Wert. Vielleicht bin ich im Moment auch einfach nur etwas übersensibel bzw. ängstlich und befürchte hinter jedem leichten drücken gleich wieder den Cluster. Aber wenn es so weitergeht ist hoffentlich für dieses Jahr erstmal Ruhe.

Am Samstag war ich zum ersten Mal beim Treffen der nürnberger CKS-Selbshilfegruppe. Die Gruppe trifft sich in der Regel jeden ersten Samstag um 14 Uhr im Kulturladen Nbg-Nord (Kuno) in der Wurzelbauerstr. 29 in Nürnberg.

Ich habe nicht genau nachgezählt, aber wir waren ca. 15 Personen. Nicht nur direkt Betroffene sondern auch Angehörige. Nach einer Vorstellung von jedem Anwesenden hat Harald Rupp Aktuelles, Neuigkeiten und Termine bekanntgegeben. Woraus sich dann auch die ein oder anderen Gesprächspunkte ergaben. Es wurde auch sehr viel über persönliche Erfahrungen einzelner mit Medikamenten, Ärzten usw. gesprochen.

Alles in allem war es eine sehr angenehme Runde an Menschen. Vor allem einmal Menschen kennzulernen die das gleiche Leiden haben ist für mich eine wichtige und interessante Erfahrung die ich nur jedem Empfehlen kann. So eine persönliche runde wird niemals durch die Anonymität im Internet ersetzt werden können. Ich habe vor auf jedenfall wieder hinzugehen, auch wenn meine Episode vorbei ist. Viele neigen ja dazu in Ihrer schmerzfreien Zeit das ganze zu verdrängen und sich nicht mehr mit dem Clusterkopfschmerz zu beschäftigen, was ich in den letzten Jahren auch so gemacht habe, Aber das sei jedem selbst überlassen.

Ich kann nur jedem Empfehlen mindesten einmal zu so einem Treffen zu gehen und sich selbst ein Bild zu machen.Das nächste Treffen in Nürnberg ist übrigens am 3. Mai 2008. Weitere Termine auch von Cluster-Selbsthilfegruppe in anderen Regionen findet man im Internet unter: www.clusterkopf.de

Am Freitag war es nun soweit, meine Geburtstagsparty fand statt und wie bereits angekündigt habe ich dem Alkohol an diesem Ausnahmetag nicht wiederstanden bzw. wiederstehen wollen. Ich war auf das schlimmste gefasst aber was soll ich sagen, nichts ist passiert! Nicht der geringste Ansatz einer Clusterattacke oder anderer Kopfschmerzen, naja abgesehen vom Tag danach. Aber das waren nur die üblichen Katerkopfschmerzen und die konnte ich mit ein bisschen Aspirin auch vertreiben. Das soll nun alles in allem nicht heissen das ich zukünftig weiter Alkohol trinken werden. Bis zum sicheren und endgültigen Ende meiner CKS-Episode werde ich weiter auf alkohol verzichten. Aber entweder ist Alkohol doch nicht so ein Trigger bei mir wie ich dachte oder die Episode ist schon vorbei. Vielleicht ist es auch das Verapamil das so gut wirkt.

Für viele, vor allem andere Cluster Patienten mag das was ich nun beschreibe absolut hirnrissig und in keinster Weise nachvollziehbar sein. Wie ich bereits geschrieben haben, hatte ich eigentlich seit Beginn der Einnahme von Verapamil keine größeren Attacken mehr (abgesehen von einer kleinen). Da Verapamil laut anderen Erfahrungsberichten in der Regel eigentlich nicht innerhalb von einem Tag zu wirken beginnt, habe ich die Vermutung das mein Cluster vielleicht ja schon vorbei ist oder nur eine Pause macht??

Eigentlich kann ich auf Alkohol sehr gut verzichten, noch dazu wenn Alkohol bei mir Clusterattacken während einer Episode auslöst. Da ich aber am kommenden Freitag meinen Geburtstag mit einer größeren Party nachfeiern werde und auf dieser Party eigentlich keine grosse Lust habe auf Alkohol zu verzichten stellt sich mir nun die Frage was tun? Da ich noch dazu keine grosse Lust habe mir meine Lebensqualität durch den Cluster zu sehr beschneiden zu lassen habe ich mich zu einem Versuch entschlossen. Wenn ich auf der Party Alkohol trinke und dann aufgrund einer Cluster Attacke der abend für mich gelaufen sein sollte macht das mit Sicherheit keinen Sinn. Also wollte ich die Wirkung von Alkohol vorher schon einmal testen.

Ich habe nun gestern Abend einfach mal zu Hause Alkohol getrunken (einen leckeren Cuba Libre mit Cola, gutem Rum und einer ordentlichen Portion Limetten und Eis). Dann habe ich gewartet. In der Regel sollte die Attacke innerhalb von 10-30 Minuten kommen… Doch was ist passiert? Nichts! Keine Attacke, keine Schmerzen, kein Drücken… einfach rein gar nichts. Nur warum? Eigentlich sollte Verapamil soweit von anderen Berichtet wird eine getriggerte Attacke nicht verhindern können. Ist mein Cluster nun doch schon vorbei? Oder bei diesen kalten Temperaturen noch einmal in den Winterschlaf versunken? Die Ungewissheit bleibt… Aber die Freude und hoffnung wächst. Ich werde berichten wie es weitergeht

Hier das Video einer Clusterattacke eines Betroffenen aus den USA, vielleicht kann man sich als nicht Betroffener mehr darunter Vorstellen, wenn man es einmal sieht:

Der bekannte Filmregisseur Frank Capra litt auch unter Cluster-Kopschmerzen. Neben dem Golden Globe erhielt er 3 mal den Oscar als Regisseur und 1 mal als Produzent. Zu seinen berühmtesten Filmen zählten u.a.: Mr. Smith geht nach Washington, Arsen und Spitzenhäubchen, Es geschah in einer Nacht und Mr. Deeds geht in die Stadt.

In seiner Autobiographie The name above the title beschreibt Frank Capra eine Clusterschmerz-Attacke mit folgenden Worten:

“Plötzlich drückte ein gewaltiger Geister-Vogel drei seiner schmerzhaften Klauen tief in meinen Kopf und mein Gesicht und versucht mich hochzuheben. Ohne Warnung, ohne irgendwelche Vorzeichen. Einfach nur Bamm! Ein gewaltiger, todbringender Schmerz breitete sich über mein rechtes Auge aus. Fest umklammerte ich meinen Kopf, stolperte nach draussen zu den Rasenflächen, durch die Hecken zu den menschenleeren Tennisplätzen. Dort in der Dunkelheit jammerte und rang ich nach Luft. Ich blies die Backen auf und prustete kurze Atemstöße, leckte über meine heissen Lippen, wischte mir die Tränen die aus meinem rechten Augen liefen ab, umklammerte verzweifelt meinen Kopf und versuchte ihn aus der eisernen Umklammerung der teuflischen Klauen zu befreien. Eine nervenzerreisende Stunde später liesen die Klauen von mir ab. Der Anfall lies so schnell nach wie er mich erschüttert hatte. Erleichterung setzte ein. Es ist vorbei. Mörderische Kopfschmerzen, aber es ist vorbei.”

(Quelle: www.med-owl.com, frei übersetzt durch mich)

Also heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Er hat sich natürlich auch sehr über meine Schmerzfreie Zeit gefreut (inzwischen 5 Tage!). Auf die Frage ob Verapamil so schnell und auch schon so niedrig dosiert wirken kann, hat er gesagt er kenne fälle die bereits bei 160mg täglich ansprechen er unterscheidet diese in “Responder” und “Not-Responder” es gäbe wohl aber auch genauso Patienten bei welchen Verapamil gar keine Wirkung zeigt.

 Desweiteren sagt er, das man oft in einschlägigen Foren und Selbsthilfegruppen liest bzw. hört das Verapamil erst ab höheren Dosierungen wirkt, nur dürfe man dabei nicht vergessen, das vor allem stärker betroffene Menschen sich vermehrt in Selbshilfegruppe Organisieren und somit diese Erfahrungen teilweise auch recht subjektiv sein können.

Ich soll jetzt aber meine Dosierung erstmal bis mitte April beibehalten und dann bis Anfang Mai langsam ausschleichen…