Heute morgen war ich also bei meinem Neurologen. EEG und sonstige Untersuchungen musst ich nicht wieder erneut über mich ergehen lassen, das hat er genauso wie ich gesehen. Er hat mir nach einem sehr netten Gespräch über meine aktuelle Cluster-Epsiode und mein derzeitiges Befinden auch die notwendigen Medikamente verschrieben. Ich bin nun also wieder bestens versorgt und hoffe die aktuelle Schmerz Episode mit so wenig Clusterattacken wie möglich zu überstehen.

Wie ich bereits im Januar geschrieben habe, hatte ich nun abgesehen von ein paar kleinen “Mini-Attacken”, ein ganzes Ruhe. Aber seit ca. 2 Wochen geht es wieder los.

Angefangen hat alles mit ein paar sporadischen Attacken die mich aus dem Schlaf gerissen haben. Letzte Woche hatte ich jedoch tagsüber während der Arbeit eine so starke Attacke, daß ich nach Hause musste um an meinen Sauerstoff zu kommen. Dann wieder ein paar Tage Ruhe, abgesehen von gelegentlichen, kleinen nächtlichen “Mini-Attacken”.

Aber heute hat der Clusterkopfschmerz wieder richtig zu geschlagen. Erbarmungslos während einer Besprechung. Ich musste diese schnell verlassen und habe dann irgendwie versucht heil mit dem Auto nach Hause zu kommen. Dort sofort Sauerstoff und eine Triptan-Spritze (Imigran Injekt). Nach ca. 15 Min war der Spuk vorbei und mir ging es wirklich wieder blendend. Aber zu früh gefreut…

Nach ca. 4 Stunden spürte ich wieder dieses leichte Drücken hinter dem Auge und wusste es geht wieder los. Also erneut schnell nach Hause und ran an den Sauerstoff. Eine spritze wollte ich mir für heute nicht noch mal setzen und auserdem habe ich jetzt nur noch eine. Der Sauerstoff konnte diese Attacke aber nicht wirklich dauerhaft beenden. Sie wurde kam immer wieder zurück und konnte nur abgemildert werden. Nach knapp 2 Stunden wurde es dann aber langsam merklich besser. Was blieb war ein leichtes Pochen und drücken, das mich bis jetzt begleitet und nur ganz langsam abklingt.

Natürlich habe ich sofort wieder angefangen mein Verapamil zu nehmen. Ich habe mit 120mg angefangen, aber aus der Erfahrung weiss ich, das ich wohl mehr brauchen werde. Ich werde es also in den nächsten Tagen auf 240-300mg pro Tag hoch dosieren.

Da ich nicht mehr viel Verapamil und auch nur noch Imigran Spritze habe, habe ich gleich meinen Arzt angerufen und morgen früh einen Termin. Ich hoffe ich bekomme diesmal einfach nur meine Rezepte, denn ich habe keine Lust schon wieder diese ganzen Tests wie EEG usw. zu machen. Ich frage mich auch was diese Tests nun noch beweisen sollen. Ich weiss was ich habe und ich weiss was mir hilft. Ich hoffe der Arzt sieht das genauso, ansonsten werde ich wohl den Arzt mal wechseln müssen.

Wie mit meinem Arzt besprochen habe ich nun angefangen meine Verapamil-Dosis langsam auszuschleichen (reduzieren). Eigentlich sollte ich jede Woche meine Tagesdosis um 40mg reduzieren. Das habe ich auch so angefangen, da ich aber im Moment komplett beschwerdefrei bin und auch auf Trigger nicht mehr anspreche, habe ich mich entschlossen die Reduzierung etwas zu beschleunigen. Inzwischen bin ich bei nur noch 80mg (1 Tablette) pro Tag.

Ich denke ich werde das Verapamil nächste Woche dann komplett absetzten und sehen was passiert. Leider habe ich meinen letzten Arzttermin am 11. April nicht wahrnehmen können, ich werde aber versuchen gleicch für kommende Woche einen neuen Termin auszumachen. Wenn alles gut geht, ist meine Episode tatsächlich vorbei und ich haber hoffentlich erstmal für dieses Jahr ruhe.

Also heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Er hat sich natürlich auch sehr über meine Schmerzfreie Zeit gefreut (inzwischen 5 Tage!). Auf die Frage ob Verapamil so schnell und auch schon so niedrig dosiert wirken kann, hat er gesagt er kenne fälle die bereits bei 160mg täglich ansprechen er unterscheidet diese in “Responder” und “Not-Responder” es gäbe wohl aber auch genauso Patienten bei welchen Verapamil gar keine Wirkung zeigt.

 Desweiteren sagt er, das man oft in einschlägigen Foren und Selbsthilfegruppen liest bzw. hört das Verapamil erst ab höheren Dosierungen wirkt, nur dürfe man dabei nicht vergessen, das vor allem stärker betroffene Menschen sich vermehrt in Selbshilfegruppe Organisieren und somit diese Erfahrungen teilweise auch recht subjektiv sein können.

Ich soll jetzt aber meine Dosierung erstmal bis mitte April beibehalten und dann bis Anfang Mai langsam ausschleichen…

Nach einigen Recherchen zu Verapamil im Internet und entsprechenden Foren von Clusterpatienten, sowie einem längeren Gespräch mit einem anderen Betroffenen, habe ich mich dazu entschlossen die Dosierung des Verapamil auf eigene Verantwortung und ohne Rücksprache mit meinen Arzt zu verändern (was ich ausdrücklich niemandem Empfehle!).

Da ich ein “nicht retardierendes” Verapamil verschrieben habe, steigt der Wirkstoffpegel in meinem Körper immer nach der einnahme von Verapamil an und sinkt dann bis zur nächsten einnahme ab. Bei Retardierendem Verapamil wird der Wirkstoff langsamer und kontinuierlicher an den Körper abgegeben, was laut der Erfahrungen von andern Veträglicher sein kann. Um meine Wirkung etwas konstanter zu halten werde ich nun versuchen 3 Tabletten pro tag in 8 Stunden abschnitten zu nehmen. Die Einzeldosierung werde ich aber natürlich gleich belassen.

Tag 1 bis 2:
3 x halbe Tablette = 3×40mg statt 2×40mg

Tag 3 bis 6:
3 x ganze Tablette = 3×80mg statt 2×80mg

Am 6. Tag habe ich meinen nächsten Termin beim Arzt und werde das ganze natürlich mit Ihm nochmal besprechen. Hoffe er reisst mit dafür nicht den Kopf ab

Da meine Episode dieses Jahr “relativ leicht” begonnen hat, hat mir mein neuer Arzt vor 4 Tagen nur Mittel gegen Akute Attacken verschrieben (Ascotop Nasal). Inzwischen sind die Attacken aber häufiger und auch heftiger geworden. Daraufhin habe ich heute von meinem Arzt Verapamil verschrieben bekommen (VeraHEXAL 80). Dieses soll ich nun langsam aufdosieren, die ersten 3 Tage jeweils morgens und abend eine halbe Tablette (2×40mg) und ab dem viertag jeweils morgens und abends 1 ganze Tablette (2×80mg). Mal sehen ob und wenn ja wann ich eine erste Wirkung bemerke.

Ich bin 31 Jahre alt, und raucher. Meine erste CK-Periode hatte ich vermutlich Ende 2006, damals habe ich auf eine Nebenhöhlenentzündung oder ähnliches getippt und scheinbar hatte ich auch irgendwas dieser art zu gleichen Zeit, zumindest hat das die Ultraschall Untersuchung beim HNO gezeigt. Wie ihr es euch sicher denken könnt, die üblichen Medikamente und nach ein paar Wochen war der Spuk vorbei. Ich bin damals schon im Internet auf Cluster gestossen hab mir aber gedacht, ich bin ja kein Hypochonder und werde schon nicht sowas haben.Die nächste Periode kam dann im April 2007, zuerst natürlich wieder die gleiche “selbstdiagnose” Kieferhöhenentzündung oder ähnliches, der HNO hat zwar nichts gefunden, aber irgendwas von Nervenentzündung gebrabbelt mir ein paar Medikamente verschrieben und fertig. Da diesmal die Attacken aber wirklich 1 mal pro Nacht kamen und immer schlimmer wurden, wollte ich mich damit nicht abfinden, noch dazu hat der Arzt nicht gerade den kompetentesten Eindruck gemacht. Also als nächstes zum Orthopäden, da ich Probleme mit der Wirbelsäule habe und die schmerzen ja immer nach knapp einer stunde nachts (im liegen) kamen und danach vorbeigingen. Der hatte auch gemeint er hat was gefunden und mich zur MRT überwiesen (Wartezeit 2-4 Wochen!) inzwischen waren die Attacken so schlimm, das ich einmal nachts den medizinischen Notdienst kommen lassen musste und ein anderes mal direkt in die Notaufnahme ins Krankenhaus gefahren bin. Ergebniss ein paar heftige Schmerzmittel oder Spritze und fertig. Irgendwie hat mir mein Gefühl aber gesagt, das daß alles irgendwie nicht passt. Also dachte ich mir, ich gehe mal zum Hausarzt meines Vertrauens (und das war auch die beste Entscheidung!) dieser hat zwar zuerst auch auf eine Trigeminus-Nervenentzündung getippt und die HWS ausgeschlossen, aber er wollte seine Diagnose nochmal von einem Neurologen bestätigt haben.

Also auf zum Neurologen. Dieser hat sich erstmal meine KOMPLETTE Geschichte erzählen lassen mit allen Erfahrungen, Symptomen usw. und dann auch schon zu 90% Cluster Diagnostiziert. Shockiert war ich irgendwie nicht, da mir diese Krankheit ja bereits mehrfach bei Internet-Recherchen über den weg gelaufen war. Es folgt noch ein paar Untersuchungen um auszuschließen, das es nichts anderes ist. Und naja das war‘s dann auch schon.

Der Neurologe gab mir eine Kortison Therapie um die Schmerzperiode damit zu kappen und wollte erstmal auf weitere Medikamentierungen verzichten. Für Notfälle gab er mir noch ASCO-TOP als Tabletten und Nasenspray mit, aber ohne Garantie das diese auch helfen. und dann war diese Periode auch schon vorbei.

Seitdem war ich schmerzfrei, bis es vor ca. 1 Woche wieder losging. Am Anfang irgendwie untypisch am Nachmittag. Auch alkohol hat die letzten Wochen nicht getriggert wie bei meiner vorherigen Periode. Also dachte ich mir, wird wohl normaler kopfschmerz sein. Gestern hat es mich am morgen nach dem aufwachen erwischt auch sehr untypisch für mich, aber seit heute nacht habe ich dann wohl gewissheit. Pünktlich um 2 Uhr hat es mich rausgehauen, fast exakt 1 Stunde nach dem einschlafen. Ich habe mir sofort bei beginn eine Asco-top eingeworfen aber richtig aufhalten konnte ich es auch nicht, wobei die Attacke nicht so schlimm war wie am morgen zuvor, aber es hat trotzdem knapp 50 Minuten gedauert.

Meine Attacken sind für mich persönlich von niederschmetternder Stärke, aber scheinbar doch nicht so heftig wie viele andere es zu haben scheinen. Das verdeutlicht sich auch, wenn ich mir die entsprechenden Videos von Clusterattacken ansehe. Auch finde ich die Schmerzbeschreibung “heisser dolch” nicht passend, bei mir ist es eher ein “extrem drückender schmerz”. Der Anstieg der Schmerzen ist bei mir auch nicht von jetzt auf gleich, sondern ein Drücken kündigt sich an und je nachdem erreicht es dann innerhalb von 15-30 min seine volle Stärke, bleibt dann auf dieser Schmerzstufe für 30-60 min und klingt dann innerhalb von ca. 10-15 min ab.