Heute war ein schrecklicher Tag. Nachdem die letzten Tage alles gut gelaufen ist, habe ich gestern meine Verapamil Dosierung von 300mg/Tag auf 240mg/Tag reduziert. Das war wohl eindeutig ein Fehler. In der Nacht wurde ich bereits 2 mal von kleineren Attacken geweckt, welche ich aber wieder wunderbar mit Sauerstoff kupieren konnte. Am Nachmittag sind wir dann nach Stuttgart gefahren um uns das Käpten Blaubär Musical anzusehen. Als wir um 17:30 auf den Einlass vor der Halle gewartet haben, habe ich gemerkt wie ich Probleme mit dem Kreislauf bekomme und zeitgleich eine Attacke anfing. Zu Sicherheit hatte ich meine kleine Sauerstoffflasche im Auto, doch was dann passierte war wirklich nicht schön. Ich habe die kleine Flasche innerhalb von 30-45 Minuten leergemacht und konnte die Attacke nicht abbrechen oder lindern. Ich musste die ganze Attacke durchstehen und das bei eisiger Kälte im Parkhaus im Auto, es war wirklich die Hölle! Nach knapp 2,5 Stunden hat sich die Kopfschmerzattacke dann soweit abgeschwächt, das meine Frau zurückgefahren ist. Aber die Schmerzen bei mir wollten einfach nicht verschwinden. Auch als wir bereits zuhause waren hatte ich noch bis in die frühen Morgenstunden leichte bis mittlere Schmerzen auf meiner Clusterseite hinter linker Schläfe und Auge. Ich habe es bisher selten erlebt das eine Attacke so lange “Nachwehen” hatte. Irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen und konnte die Nacht wenisgtens ohne weitere Vorkommnisse durchschlafen.

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Bis einschliesslich Silvester ist die Zeit ohne irgendwelche Attacken vergangen. Natürlich war ich an Silvester unvernünftig und habe Alkohol getrunken, aber es hat nicht getriggert (keine Attacke ausgelöst). Erst als ich so gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen bin habe ich eine kleine Cluster Attacke abbekommen, welche ich jedoch relativ schnell und einfach mit Sauerstoff abbrechen (kuppieren) konnte. Der Grund für die Attacke könnte aber auch sein, das ich mein Verapamil am Silvester abend vergessen habe und erst am Morgen nachgenommen habe.

Heute nacht hat es mich wie gewohnt 1 Stunde nach dem einschlafen aufgeweckt. Ich habe nur dieses anfangs leichte Drücken auf der linken Seite hinter Auge und Schläfe bemerkt und mein linkes Nasenloch war leicht verstopft. Diesmal habe ich nicht lange gewartet und sofort mein Asco Top Nasal genommen. Ein paar Minuten wurde der Schmerz noch stärker aber nach ca. 15 Min. ist er wieder komplett abgeklungen. Stellt sich nun wie schon so oft für mich die Frage was war bzw. was hat gewirkt? Hat mein Verapamil schlimmeres verhindert? Hat das Asco Top funktioniert oder wäre es sowieso nur eine leichtere Attacke geworden? Herausfinden werde ich es wohl nic, aber hauptsache ich musste nicht wieder eine richtige Attacke durchmachen.

Am späten Abend dann fast das gleiche Szenario nur diesmal hat es mich nicht aufgeweckt sondern beim Fernsehen auf dem Sofa überrascht. Gleiches Spiel, gleiches Ergebniss: Nach der Anwendung von Asco Top Nasal ist alles wieder nach ca. 15 min abgeklungen. Nun stellt sich die Frage was mich heute nacht erwartet. Denn mein Sauerstoff ist noch immer leer und meine letzte Asco Top Ration habe ich heute Abend bereits aufgebraucht. Meine Verapamil Dosierung habe ich heute auf 300mg erhöht, höher möchte ich auch erstmal in den nächsten Tagen nicht gehen, ich hoffe es bewahrt mich diese Nacht vor der Attacke.

Morgen werde ich dann erstmal versuchen neuesn Sauerstoff und neues Asco Top zu bekommen.

Knapp 190 Tage sind seit meiner letzten richtigen Clusterkopfschmerz Attacke vergangen. Eigentlich wäre ich wieder im Frühjahr fällig gewesen. Nur diesmal hat es mich schon im Winter wieder erwischt. Meine zuletzt hatte ich vor 2 Jahren eine Schmerz Episode im Winter.  Angefangen hat es eigentlich schon Anfang Dezember, aber das waren mal wieder nur meine “leichten” Attacken und auch von den Zeiten und dem ganzen Empfinden waren es nicht meine klassichen Attacken. Doch heute morgen hat es mich voll erwischt!

Ich bin erst gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen und nach ca. 1,5 Stunden hat es mich rausgehauen. Anfangs war es noch gar nicht so schlimm. Da ich keinen Sauerstoff mehr habe und nur noch 2 Asco Top Nasal dachte ich mir, es wird schon nur eine leichte Attacke sein wie die letzten male und die sitze ich einfach aus. Aber Pustekuchen. Es hat sich innerhalb von ca. 30 min zu einer der schlimmsten Attacken entwickelt die ich bisher erlebt habe. Als ich dann das Asco Top genommen habe, hat es nicht mehr geholfen, ich hatte fast den eindruck es hat es nur noch schlimmer gemacht und so musste komplett durch die Attacke durch. Sie hat ungefähr 2,5 Stunden gedauert. Und nachdem ich noch dazu sehr übermüdet war, war es diesmal wirklich heftig, ich konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten, liegen konnte ich aber auch nicht. Auch sämtliche begleit Symptome waren diesmal wie aus dem Lehrbuch vorhanden: Linkes Nasenloch verstopft und gelaufen, hängendes Augenlied, trändendes Auge.

Ich hoffe die Firme von welcher ich meinen Sauerstoff beziehe hat am Montag keinen Betriebsurlaub. Auserdem werde ich mich nun schnell darum kümmern das ich wieder mein Verapamil und neues Asco Top bekomme.

Ich hatte ja bereits von diesen “leicht” Attacken berichtet. Es hat mich nun bereits 2 mal erwischt. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag und gerade eben. Es war beide mal sehr ähnlich, zuerst hatte ich das Gefühl eine Attacke beginnt. Der Schmerz war nur sehr leicht und wurde auch nicht viel stärker. Nach ca. 15-20 min ist er dann wieder komplett verschwunden ohne wirklich stark geworden zu sein. Also eigentlich ganz erträglich.

Nach ca. 3 Stunden fing dieser leichte Schmerz dann wieder an. Da ich dachte es wird wohl noch so eine “kleine, leichte” Attacke sein, habe ich natürlich mein AscoTop erstmal nicht genommen. Als ich dann aber merkte das die Attacke doch nicht so leicht ist und immer stärker wird, habe ich mein AscoTop doch noch eingenommen. Nur leider hat es in beiden Fällen dann keine oder fast keine Wirkung mehr gezeigt und ich musste eine komplette Attacke (ca. 1-2 Stunden) aushalten bzw. durchstehen. Ich muss natürlich auch gestehen, das ich zur Zeit keinen Sauerstoff daheim habe, da meine Flasche leer ist. Mit dem Sauerstoff hätte ich die Clusterkopfschmerz Attacke vielleicht noch kupieren können,.

Was mich aber nun wirklich verrückt macht, ist dass ich meinen Cluster im Moment gar nicht mehr einschätzen kann. Bisher war es meist so, dass wenn ich den Beginn einer Attacke spürte, dann kam auch eine richtige heftige Attacke. Nur jetzt ist es eben nicht mehr vorhersehbar ob es eine starke oder doch nur eine leicht und kurze wird. Da ich aber auch nicht jedesmal auf Verdacht und damit vielleicht unnötiger Weise eine Dosis AscoTop verbrauchen möchte, warte ich manchmal zu lange mit der Einnahme und dann wirkt AscoTop bei mir nicht mehr. Ich muss AscoTop Nasal wirklich während der ersten 5 Minuten der Attacke nehmen, sonst scheint es bei mir nicht mehr zu funktionieren. Ich hoffe daß das ganze bald wieder aufhört und der Cluster mich im Sommer wieder in ruhe lässt so wie die letzten Jahren!

Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Cluster fast nach Lehrbuch: Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen, einseitig, entsprechende Symptome, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem vermeindlichen Ende der Episode so gegen Anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerdefrei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur “relativ Leicht” teilweise auch sehr kurz. Dazwischen dann aber ab und zu wieder eine ganz heftige Attacke gefolgt von tage- bis wochenlanger Schmerzfreiheit und dann schaut er wieder vorbei.

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zu (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder verändern kann. Aber ich bin mit der derzeitigen Situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster? Oder macht der Cluster nur einfach mal was er gerade will?

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Mein Zähler der clusterfreien Tage war eigentlich schon auf 45 und ich dachte die Episode sei vorbei, doch ich hatte am Do, den 01. Mai nachmittags als ich beim Essen in einem Restaurant saß leichten Schmerz der sich schon nach Cluster anfühlte aber dafür eigentlich viel zu leich war (bei einer Schmerzskala von 1-10 ca. 2). Von diesem kurzen Intermezzo wollte ich mir meine schmerzfreie Zeit noch nicht “unterbrechen” lassen und habe einfach mal ignoriert.

 Aber gestern am So, 4. Mai hatte ich wieder 2 von diesen kleinen Mini-Attacken. Die erste gegen 17 Uhr (Schmerzskala: 3). Zugegeben relativ leicht, normalerweise würde man einfach eine Aspirin nehmen und fertig, aber irgendwie hat es sich doch sehr nach Cluster angefühlt und war auch nur auf meiner Clusterseite. Ich bin dann ins Schlafzimmer und hab mich an den Sauerstoff gehängt, sicher ist sicher. Nach 10 min war der Druckschmerz weg und ich habe etwas geschlafen.

Als ich dann spät abends (ca. 24 Uhr) auf dem Sofa lag, kam der gleiche schmerz wieder, nur etwas stärker (Schmerzskala 3,5) und diesmal auch mit dem üblichen Cluster-Symptomen wie verstopfter Nase. Ich wollte sowieso gerade ins Bett gehen und habe mich dann im Schlafzimmer wieder an den Sauerstoff gehängt, da hat auch mein Auge getränt, was aber auch von dem leichten Zug durch den Sauerstoff gekommen sein kann. Nach einigen Minuten war der Spuk wieder vorbei und ich konnte ansonsten die Nacht gut durchschlafen. Ich habe nun vorsorglich mal damit begonnen langsam mein Verapamil wieder einzuschleichen, denn sollte eine neue Episode losgehen, wäre ich dann relativ schnell wieder auf meinen Verapamil Pegel. Sollte die nächsten Tage nichts passieren, werde ich es einfach wieder absetzen. Aufgrund dieser beiden Attacken habe ich mich auch entschlossen meinen Schmerzfrei-Zähler auf “0″ zurückzusetzten.

Eines könnte vielleicht mit den beiden “Attacken” am Sonntag in Verbindung stehen. An diesem Wochenende fand das Weekend-Of-Fear Filmfestival im Cinecitta-Kino statt, an welchem ich mitarbeite. Da dieses Festival bis in die frühen morgenstunden geht, bin ich natürlich komplett aus meinem Schlafrythmus gekommen, vielleicht ist hierin auch eine Ursache zu suche, da der Cluster ja soweit man zu wissen glaubt in direkter Verbindung mit dem Lebensrythmus stehen kann/soll.

Leider konnte ich auch wegen dem Filmfestival nicht zum Treffen der Selbsthilfegruppe gehen, aber beim nächsten Mal  bin ich hoffentlich wieder dabei! Und hoffentlich war das alles auch nur ein “ausrutscher” oder etwas zu viel Einbildung.

Schon komisch, eigentlich bin ich seit 13 Tagen schmerzfrei. Aber heute hatte ich gegen 11 Uhr mittags einen leichten bis mittleren Schmerz auf meiner linken (Cluster-)Seite direkt hinter Wange btw. Auge. Hat sich sehr nach Cluster angefühlt, war aber dafür eigentlich zu leicht. Liegt es vielleicht daran das ich gestern angefangen habe mein Verapamil auszuschleichen? Beim letzten Mal wie ich vergessen hatte mein Verapamil ordentlich zu nehmen hat es sich ja auch gleich am nächsten Tag gerächt.

Ich werde das heute mal nicht als Clusterattacke werten, denn dafür war es einfach zu leicht und nicht 100% eindeutig. Ich werde mit dem Ausschleichen weitermachen und meine Verapamil Dosierung wie mit meinem Arzt besprochen wöchentlich um 40mg/Tag reduzieren. Mal sehen was passiert. Letztes Jahr hatte ich meine letzte Attacke ziemlich genau am 1. Mai. Wobei ich damals auch noch kein Verapamil genommen habe sondern nur Kortison.