Schon komisch, eigentlich bin ich seit 13 Tagen schmerzfrei. Aber heute hatte ich gegen 11 Uhr mittags einen leichten bis mittleren Schmerz auf meiner linken (Cluster-)Seite direkt hinter Wange btw. Auge. Hat sich sehr nach Cluster angefühlt, war aber dafür eigentlich zu leicht. Liegt es vielleicht daran das ich gestern angefangen habe mein Verapamil auszuschleichen? Beim letzten Mal wie ich vergessen hatte mein Verapamil ordentlich zu nehmen hat es sich ja auch gleich am nächsten Tag gerächt.

Ich werde das heute mal nicht als Clusterattacke werten, denn dafür war es einfach zu leicht und nicht 100% eindeutig. Ich werde mit dem Ausschleichen weitermachen und meine Verapamil Dosierung wie mit meinem Arzt besprochen wöchentlich um 40mg/Tag reduzieren. Mal sehen was passiert. Letztes Jahr hatte ich meine letzte Attacke ziemlich genau am 1. Mai. Wobei ich damals auch noch kein Verapamil genommen habe sondern nur Kortison.

Heute lag ich auf dem Sofa und hab gelesen. Meine Position war nicht sehr bequem und aus einem unangenehmen Gefühl im Nacken wurde wieder so ein verdächtiges Druckgefühl. Diesmal hat es aber am Anfang in der Schläfe angefangen. Ich habe mir am Anfang versucht einzureden, es wird schon nur vom Nacken kommen, aber nachdem das Gefühl stärker wurde war ich mir schon recht sicher das sich der Cluster gerade wieder zurückmeldet. Ich habe mich dann gleich an meinen Sauerstoff gehängt. Nach ca. 7 min. war das Gefühl fast weg und nach insgesamt ca. 15 min habe ich mit dem Sauerstoff wieder aufgehört und war dann auch fast ganz beschwerdefrei.Doch woher kam diese kleine Attacke nach 6 schmerzfreien Tagen? Ich führe es auf den Vortag zurück. Aufgrund von einigem Stress in der Arbeit und einer längeren Besprechung habe ich mein Verapamil nicht so eingenommen wie ich sollte. Ich hatte gestern am Morgen gegen 10 Uhr meine 80mg Tablette genommen, aber die zweite um 18 Uhr habe ich vergessen. Die habe ich dann erst gegen 23 Uhr eingenommen. Um aber nicht zu viel zu nehmen habe ich mir gedacht ich nehme vor dem Schlafen gehen um ca. 2 Uhr nur eine halbe. Naja vielleicht ist das der Grund für Attacke gewesen… Mal sehen wie es die nächsten Tage weitergeht. 

Nach meiner Attacke heute früh gegen 5 Uhr, welche ich erfolgreich mit Sauerstoff kuppieren konnte, hat es mich knapp 2 Stunden später noch mal erwischt, was sehr untypisch ist denn normalerweise habe ich nicht mehr als 1 Attacke pro Nacht. Ich habe ja schon gehört, das durch Sauerstoff die Attacken manchmal kupiert werden, aber dann in einem kürzen Rhythmus wieder kommen können (aufgeschoben statt aufgehoben?)Der Schmerz hat diesmal auch wieder leicht angefangen, war aber auch vom Gefühl etwas anders. Er saß diesmal mehr in der Schläfe hat nicht so stark ausgestrahlt und war eher stechend und pochend. Also wieder ab den Sauerstoff nur war ich einfach zu müde, ich konnte nicht mehr sitzen und die Augen offen halten. Nach 10 oder 15 min wollte ich dann nicht mehr warten sondern einfach schlafen. Ich habe Ascotop Nasal genommen, noch 5 min weiter Sauerstoff geatmet und mich dann zum schlafen hingelegt. Der Schmerz hörte dann auch relativ zügig auf und ich konnte weiterschlafen.Vielleicht war es auch keine richtige Cluster Schmerz Attacke? Oder mein Cluster macht noch immer was er will? Oder das mit dem Sauerstoff hilft nur kurzfristig? Nun ich werde sehen was die nächsten Tage bringen. 

Ich bin heute erst gegen 5 Uhr ins Bett und mein Cluster kam fast pünktlich auf die Minute. 1 Stunde nach dem einschlafen bin ich aufgewacht, mit diesem verdächtigen und beängstigenden Druckschmerz in der linken Seite. Natürlich noch ganz leicht, aber so fängt es ja fast immer bei mir an.Also gleich auf und ins Wohnzimmer, Sauerstoff Flasche voll aufgedreht (15l/Min) und los geschnüffelt. Doch wie soll man das zeug Atmen? Schnell oder Tief inhalieren? Ich habe nur immer wieder gehört mehr hilft mehr. Nachdem ich dann aber gemerkt habe, das ich schon fast etwas zu hyperventilieren beginne hab ich meinen Atem-Rhythmus etwas ruhiger und dafür tiefer eingependelt.Ich fand es aber irgendwie nicht gerade sehr angenehm. Die kalte Luft an meiner Nase schien den schmerz anfangs sogar zu verstärken. Aber naja mind. 5-10 Minuten wollte ich schon durchhalten. Und tatsächlich, nach knapp 10 min war der Druckschmerz nahezu komplett weg. Aber wie ich von anderen Betroffenen schon gehört und gelesen habe, sollte man danach noch einige Minuten weitermachen sonst kann es passieren, das man relativ schnell wieder in die nächste Attacke fällt.  Nun sitze ich gerade hier und schreibe diesen Einrag und wenn der Sauerstoff nicht funktioniert hätte, würde ich jetzt bestimmt nicht in Ruhe tippen können. Ich bin sehr froh scheinbar ein neues Mittel für mich gegen die Attacken gefunden zu haben ohne auf Medikamente zurückgreifen zu müssen. Die nächste Tagen werden zeigen wie gut und zuverlässig Sauerstoff bei mir gegen die Kopfschmerz Attacken wirkt. Und jetzt geh ich erstmal wieder schlafen…

Ich lag heute Abend gemütlich auf dem Slofa beim Fernsehen. Meine Freundin war auf dem Sofa schon eingeschlafen, da spürte ich diesen leichten aber doch beängstigenden Druckschmerz, wie er langsam hinter meiner linken Schläfe entstand. Es war gerade mal kurz nach 24 Uhr und ich hatte noch nicht geschlafen, also nicht gerade die typische Zeit für meine Cluster-Kopfschmerz-Attacken. Aber wie so oft in den letzten Tagen, wächst mit jedem bisschen mehr Schmerz auch die Angst, es könnte wieder eine der richtigen Schmerzattacken werden und nicht nur eines dieser kleinen “begleitenden Schmerzphasen”.

Nachdem aber die Menge an effektive Schmerzmittel-Rationen die ich noch habe nicht mehr die größte ist, wartete ich noch etwas ab in der Hoffnung, es wird schon nicht so schlimm werden… Doch nach kurzer Zeit bemerkte ich das der Schmerz kurz davor ist sein erträgliches Maß zu überschreiten. Also habe ich mir schnell meine Dosis Ascotop-Nasal in die Nase gezogen in der Hoffnung es ist noch nicht zu spät. Doch natürlich hatte ich schon zu lange gewartet. Die Schmerzen wurden immer unerträglicher und die Wirkung des Schmerzmittels wollte einfach nicht einsetzten….

und dann begann sie wieder, die Zeit in der man sich wünscht man könne sich das Gehirn aus dem kopf nehmen… Umherwälzen, aufstehen, rumlaufen, Hände an den Kopf pressen, weinen, schreien, Nase putzen, Fenster aufmachen, Hände gegen die Schläfe drücke, ins Kissen brüllen, hinlegen, hinsetzten, umhergehen und das ganze wieder von vorne…

Meine Freundin ist natürlich davon aufgewacht und hat sofort gemerkt was los ist. Ich weiss das sie nur helfen will und ich was das sie mich liebt, aber in diesem Moment kann ich sie nicht brauchen… Wenn sie dabei ist versuche ich mich zu beherrschen, aber das ist fast unmöglich. Ich will nicht das sie mich so sieht. So leidend, so hilflos. Sie scheint das ohne Worte zu verstehen und geht ins Schlafzimmer in unser Bett, natürlich nicht ohne mir vorher zu sagen wie sehr sie mich liebt. Doch selbst diese Worte sind in diesem Moment nur ein sehr kleiner Trost, denn ich bin viel zu sehr mit mir und den Dämonen in meinem Kopf beschäftigt…

Nachdem sie weg ist, beginnt der innere Kampf gegen schmerzen und Zeit. Was wird schneller sein? Helfen die Schmerzmittel noch rechtzeitig oder muss ich es bis zum ende der Schmerzattacke einfach durchstehen? Alle 10 Minuten der Blick auf die Uhr, die Zeit will einfach nicht vergehen. Und immer wenn man denkt der Schmerz wird weniger, ist er auch schon wieder mit seiner vollen stärke da… Auf einer Skala von 1 bis 10 liegt der Schmerz wohl im Moment bei 8 und das obwohl ich meine Schmerzmittel bereits vor 20min eingenommen habe. Ich werde die Attacke wohl so durchstehen müssen. Naja in der Regel dauert sie nicht länger als 1-2 Stunden. Und die Zeit des Kampfes geht weiter…

Nach knapp 1,5 unerträglichen Stunden lässt der Schmerz nun endlich ziemlich schnell nach. 10 Minuten später ist er fast ganz weg. Doch wann wird er wieder kommen? Wenn ich jetzt einschlafe, wird mich der Cluster dann nach einer Stunde wie so oft wieder aus dem Schlaf reissen? Oder kann ich für heute durchschlafen? Die Antwort werde ich wohl erst morgen wissen.

Ich bin 31 Jahre alt, und raucher. Meine erste CK-Periode hatte ich vermutlich Ende 2006, damals habe ich auf eine Nebenhöhlenentzündung oder ähnliches getippt und scheinbar hatte ich auch irgendwas dieser art zu gleichen Zeit, zumindest hat das die Ultraschall Untersuchung beim HNO gezeigt. Wie ihr es euch sicher denken könnt, die üblichen Medikamente und nach ein paar Wochen war der Spuk vorbei. Ich bin damals schon im Internet auf Cluster gestossen hab mir aber gedacht, ich bin ja kein Hypochonder und werde schon nicht sowas haben.Die nächste Periode kam dann im April 2007, zuerst natürlich wieder die gleiche “selbstdiagnose” Kieferhöhenentzündung oder ähnliches, der HNO hat zwar nichts gefunden, aber irgendwas von Nervenentzündung gebrabbelt mir ein paar Medikamente verschrieben und fertig. Da diesmal die Attacken aber wirklich 1 mal pro Nacht kamen und immer schlimmer wurden, wollte ich mich damit nicht abfinden, noch dazu hat der Arzt nicht gerade den kompetentesten Eindruck gemacht. Also als nächstes zum Orthopäden, da ich Probleme mit der Wirbelsäule habe und die schmerzen ja immer nach knapp einer stunde nachts (im liegen) kamen und danach vorbeigingen. Der hatte auch gemeint er hat was gefunden und mich zur MRT überwiesen (Wartezeit 2-4 Wochen!) inzwischen waren die Attacken so schlimm, das ich einmal nachts den medizinischen Notdienst kommen lassen musste und ein anderes mal direkt in die Notaufnahme ins Krankenhaus gefahren bin. Ergebniss ein paar heftige Schmerzmittel oder Spritze und fertig. Irgendwie hat mir mein Gefühl aber gesagt, das daß alles irgendwie nicht passt. Also dachte ich mir, ich gehe mal zum Hausarzt meines Vertrauens (und das war auch die beste Entscheidung!) dieser hat zwar zuerst auch auf eine Trigeminus-Nervenentzündung getippt und die HWS ausgeschlossen, aber er wollte seine Diagnose nochmal von einem Neurologen bestätigt haben.

Also auf zum Neurologen. Dieser hat sich erstmal meine KOMPLETTE Geschichte erzählen lassen mit allen Erfahrungen, Symptomen usw. und dann auch schon zu 90% Cluster Diagnostiziert. Shockiert war ich irgendwie nicht, da mir diese Krankheit ja bereits mehrfach bei Internet-Recherchen über den weg gelaufen war. Es folgt noch ein paar Untersuchungen um auszuschließen, das es nichts anderes ist. Und naja das war‘s dann auch schon.

Der Neurologe gab mir eine Kortison Therapie um die Schmerzperiode damit zu kappen und wollte erstmal auf weitere Medikamentierungen verzichten. Für Notfälle gab er mir noch ASCO-TOP als Tabletten und Nasenspray mit, aber ohne Garantie das diese auch helfen. und dann war diese Periode auch schon vorbei.

Seitdem war ich schmerzfrei, bis es vor ca. 1 Woche wieder losging. Am Anfang irgendwie untypisch am Nachmittag. Auch alkohol hat die letzten Wochen nicht getriggert wie bei meiner vorherigen Periode. Also dachte ich mir, wird wohl normaler kopfschmerz sein. Gestern hat es mich am morgen nach dem aufwachen erwischt auch sehr untypisch für mich, aber seit heute nacht habe ich dann wohl gewissheit. Pünktlich um 2 Uhr hat es mich rausgehauen, fast exakt 1 Stunde nach dem einschlafen. Ich habe mir sofort bei beginn eine Asco-top eingeworfen aber richtig aufhalten konnte ich es auch nicht, wobei die Attacke nicht so schlimm war wie am morgen zuvor, aber es hat trotzdem knapp 50 Minuten gedauert.

Meine Attacken sind für mich persönlich von niederschmetternder Stärke, aber scheinbar doch nicht so heftig wie viele andere es zu haben scheinen. Das verdeutlicht sich auch, wenn ich mir die entsprechenden Videos von Clusterattacken ansehe. Auch finde ich die Schmerzbeschreibung “heisser dolch” nicht passend, bei mir ist es eher ein “extrem drückender schmerz”. Der Anstieg der Schmerzen ist bei mir auch nicht von jetzt auf gleich, sondern ein Drücken kündigt sich an und je nachdem erreicht es dann innerhalb von 15-30 min seine volle Stärke, bleibt dann auf dieser Schmerzstufe für 30-60 min und klingt dann innerhalb von ca. 10-15 min ab.