Schon komisch, eigentlich bin ich seit 13 Tagen schmerzfrei. Aber heute hatte ich gegen 11 Uhr mittags einen leichten bis mittleren Schmerz auf meiner linken (Cluster-)Seite direkt hinter Wange btw. Auge. Hat sich sehr nach Cluster angefühlt, war aber dafür eigentlich zu leicht. Liegt es vielleicht daran das ich gestern angefangen habe mein Verapamil auszuschleichen? Beim letzten Mal wie ich vergessen hatte mein Verapamil ordentlich zu nehmen hat es sich ja auch gleich am nächsten Tag gerächt.

Ich werde das heute mal nicht als Clusterattacke werten, denn dafür war es einfach zu leicht und nicht 100% eindeutig. Ich werde mit dem Ausschleichen weitermachen und meine Verapamil Dosierung wie mit meinem Arzt besprochen wöchentlich um 40mg/Tag reduzieren. Mal sehen was passiert. Letztes Jahr hatte ich meine letzte Attacke ziemlich genau am 1. Mai. Wobei ich damals auch noch kein Verapamil genommen habe sondern nur Kortison.

Also heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Er hat sich natürlich auch sehr über meine Schmerzfreie Zeit gefreut (inzwischen 5 Tage!). Auf die Frage ob Verapamil so schnell und auch schon so niedrig dosiert wirken kann, hat er gesagt er kenne fälle die bereits bei 160mg täglich ansprechen er unterscheidet diese in “Responder” und “Not-Responder” es gäbe wohl aber auch genauso Patienten bei welchen Verapamil gar keine Wirkung zeigt.

 Desweiteren sagt er, das man oft in einschlägigen Foren und Selbsthilfegruppen liest bzw. hört das Verapamil erst ab höheren Dosierungen wirkt, nur dürfe man dabei nicht vergessen, das vor allem stärker betroffene Menschen sich vermehrt in Selbshilfegruppe Organisieren und somit diese Erfahrungen teilweise auch recht subjektiv sein können.

Ich soll jetzt aber meine Dosierung erstmal bis mitte April beibehalten und dann bis Anfang Mai langsam ausschleichen…

Meine letzte Attacke war am Sa 15. März früh morgens. Seitdem hatte ich keine Attacken mehr. Verapamil nehme ich wie beschrieben seit Freitag 14. März abends. Am Sonntag, 16. März habe ich die Dosis auf 3 mal täglich 80mg erhöht.

Laut den Erfahrungsberichten von anderen tritt die Wirkung von Verapamil erst nach einigen Tagen ein. Sollte es bei mir schon nach knapp 24 Stunden wirken? Oder habe ich nur gerade ein paar schmerzfreie weil mein Cluster ja sowieso diesmal sehr unregelmäßig auftaucht? Vielleicht ist meine Episode für diesmal vorerst auch schon vorbei?

Fragen über Fragen, ich werde aber mein Verapamil erstmal weiterhin nehmen und morgen früh habe ich ja sowieso einen Termin bei meinem Neurologen, mal sehen was der dazu sagt. Und bis dahin hoffe ich auch weiterhin auf eine schmerzfreie Zeit.

Verapamil (Verapamilhydrochlorid) ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der Calciumantagonisten oder Calciumkanalblocker, der gefäßerweiternd und im AV-Knoten des Herzens leitungsverzögernd wirkt. Verapamil zählt zu den Phenylakylaminen. Es wird zur Prophylaxe von Clusterkopfschmerzen eingesetzt.

Verapamil zählt bei Clusterkopfschmerzen zu den Medikamenten der ersten Wahl im Bereich der Prophylaxe. Verapamil wurde nicht für CKS entwickelt sondern eigentlich zur Behandlung von Herzpatienten und Bluthochdruck. Es wirkt aber bei einer Vielzahl von Clusterpatienten vorbeugend und kann die Entstehung von Schmerzattacken teilweise komplett verhindern. Es scheint nicht genau bekannt zu sein warum es wirkt, da der Cluster allgemein ja noch relativ wenig erforscht ist. Aber man vermutet wohl das die Blutdruck senkende Wirkung von Verapamil verhindert, das die im Rahmen der Clusterattacke normalerweise anschwellenden Gefäße auf die Nerven drücken, was auch den Schmerz auslöst.

Das ist alles natürlich nur mein Laienhafter versuch einer Erklärung und mit sicherheit medizinisch nicht ganz korrekt dargestellt, aber ich hoffe das meine Erklärung trotzdem für etwas mehr Verständniss sorgen kann

Nach meiner Attacke heute früh gegen 5 Uhr, welche ich erfolgreich mit Sauerstoff kuppieren konnte, hat es mich knapp 2 Stunden später noch mal erwischt, was sehr untypisch ist denn normalerweise habe ich nicht mehr als 1 Attacke pro Nacht. Ich habe ja schon gehört, das durch Sauerstoff die Attacken manchmal kupiert werden, aber dann in einem kürzen Rhythmus wieder kommen können (aufgeschoben statt aufgehoben?)Der Schmerz hat diesmal auch wieder leicht angefangen, war aber auch vom Gefühl etwas anders. Er saß diesmal mehr in der Schläfe hat nicht so stark ausgestrahlt und war eher stechend und pochend. Also wieder ab den Sauerstoff nur war ich einfach zu müde, ich konnte nicht mehr sitzen und die Augen offen halten. Nach 10 oder 15 min wollte ich dann nicht mehr warten sondern einfach schlafen. Ich habe Ascotop Nasal genommen, noch 5 min weiter Sauerstoff geatmet und mich dann zum schlafen hingelegt. Der Schmerz hörte dann auch relativ zügig auf und ich konnte weiterschlafen.Vielleicht war es auch keine richtige Cluster Schmerz Attacke? Oder mein Cluster macht noch immer was er will? Oder das mit dem Sauerstoff hilft nur kurzfristig? Nun ich werde sehen was die nächsten Tage bringen. 

Heute habe ich endlich den Anruf von der Firma Renz in Nürnberg bekommen, das mein medizinischer Sauerstoff und die notwendigen Apparturen endlich zur Abholung fertig sind. Ich habe diese nun abgeholt und werde sie gleich zuhause Griffbereit ins Wohnzimmer stellen. Wenn die nächste Attacke kommt, bin ich sehr gespannt ob es bei mit genauso gut hilft wie bei vielen anderen. Wobei ich natürlich noch mehr hoffe das keine weitere Attacke kommt

Ansonsten hatte ich heute den ganzen Tag nicht die geringsten Cluster-Anzeichen. Toi Toi Toi!

Nach einigen Recherchen zu Verapamil im Internet und entsprechenden Foren von Clusterpatienten, sowie einem längeren Gespräch mit einem anderen Betroffenen, habe ich mich dazu entschlossen die Dosierung des Verapamil auf eigene Verantwortung und ohne Rücksprache mit meinen Arzt zu verändern (was ich ausdrücklich niemandem Empfehle!).

Da ich ein “nicht retardierendes” Verapamil verschrieben habe, steigt der Wirkstoffpegel in meinem Körper immer nach der einnahme von Verapamil an und sinkt dann bis zur nächsten einnahme ab. Bei Retardierendem Verapamil wird der Wirkstoff langsamer und kontinuierlicher an den Körper abgegeben, was laut der Erfahrungen von andern Veträglicher sein kann. Um meine Wirkung etwas konstanter zu halten werde ich nun versuchen 3 Tabletten pro tag in 8 Stunden abschnitten zu nehmen. Die Einzeldosierung werde ich aber natürlich gleich belassen.

Tag 1 bis 2:
3 x halbe Tablette = 3×40mg statt 2×40mg

Tag 3 bis 6:
3 x ganze Tablette = 3×80mg statt 2×80mg

Am 6. Tag habe ich meinen nächsten Termin beim Arzt und werde das ganze natürlich mit Ihm nochmal besprechen. Hoffe er reisst mit dafür nicht den Kopf ab

Da meine Episode dieses Jahr “relativ leicht” begonnen hat, hat mir mein neuer Arzt vor 4 Tagen nur Mittel gegen Akute Attacken verschrieben (Ascotop Nasal). Inzwischen sind die Attacken aber häufiger und auch heftiger geworden. Daraufhin habe ich heute von meinem Arzt Verapamil verschrieben bekommen (VeraHEXAL 80). Dieses soll ich nun langsam aufdosieren, die ersten 3 Tage jeweils morgens und abend eine halbe Tablette (2×40mg) und ab dem viertag jeweils morgens und abends 1 ganze Tablette (2×80mg). Mal sehen ob und wenn ja wann ich eine erste Wirkung bemerke.

Ich bin 31 Jahre alt, und raucher. Meine erste CK-Periode hatte ich vermutlich Ende 2006, damals habe ich auf eine Nebenhöhlenentzündung oder ähnliches getippt und scheinbar hatte ich auch irgendwas dieser art zu gleichen Zeit, zumindest hat das die Ultraschall Untersuchung beim HNO gezeigt. Wie ihr es euch sicher denken könnt, die üblichen Medikamente und nach ein paar Wochen war der Spuk vorbei. Ich bin damals schon im Internet auf Cluster gestossen hab mir aber gedacht, ich bin ja kein Hypochonder und werde schon nicht sowas haben.Die nächste Periode kam dann im April 2007, zuerst natürlich wieder die gleiche “selbstdiagnose” Kieferhöhenentzündung oder ähnliches, der HNO hat zwar nichts gefunden, aber irgendwas von Nervenentzündung gebrabbelt mir ein paar Medikamente verschrieben und fertig. Da diesmal die Attacken aber wirklich 1 mal pro Nacht kamen und immer schlimmer wurden, wollte ich mich damit nicht abfinden, noch dazu hat der Arzt nicht gerade den kompetentesten Eindruck gemacht. Also als nächstes zum Orthopäden, da ich Probleme mit der Wirbelsäule habe und die schmerzen ja immer nach knapp einer stunde nachts (im liegen) kamen und danach vorbeigingen. Der hatte auch gemeint er hat was gefunden und mich zur MRT überwiesen (Wartezeit 2-4 Wochen!) inzwischen waren die Attacken so schlimm, das ich einmal nachts den medizinischen Notdienst kommen lassen musste und ein anderes mal direkt in die Notaufnahme ins Krankenhaus gefahren bin. Ergebniss ein paar heftige Schmerzmittel oder Spritze und fertig. Irgendwie hat mir mein Gefühl aber gesagt, das daß alles irgendwie nicht passt. Also dachte ich mir, ich gehe mal zum Hausarzt meines Vertrauens (und das war auch die beste Entscheidung!) dieser hat zwar zuerst auch auf eine Trigeminus-Nervenentzündung getippt und die HWS ausgeschlossen, aber er wollte seine Diagnose nochmal von einem Neurologen bestätigt haben.

Also auf zum Neurologen. Dieser hat sich erstmal meine KOMPLETTE Geschichte erzählen lassen mit allen Erfahrungen, Symptomen usw. und dann auch schon zu 90% Cluster Diagnostiziert. Shockiert war ich irgendwie nicht, da mir diese Krankheit ja bereits mehrfach bei Internet-Recherchen über den weg gelaufen war. Es folgt noch ein paar Untersuchungen um auszuschließen, das es nichts anderes ist. Und naja das war‘s dann auch schon.

Der Neurologe gab mir eine Kortison Therapie um die Schmerzperiode damit zu kappen und wollte erstmal auf weitere Medikamentierungen verzichten. Für Notfälle gab er mir noch ASCO-TOP als Tabletten und Nasenspray mit, aber ohne Garantie das diese auch helfen. und dann war diese Periode auch schon vorbei.

Seitdem war ich schmerzfrei, bis es vor ca. 1 Woche wieder losging. Am Anfang irgendwie untypisch am Nachmittag. Auch alkohol hat die letzten Wochen nicht getriggert wie bei meiner vorherigen Periode. Also dachte ich mir, wird wohl normaler kopfschmerz sein. Gestern hat es mich am morgen nach dem aufwachen erwischt auch sehr untypisch für mich, aber seit heute nacht habe ich dann wohl gewissheit. Pünktlich um 2 Uhr hat es mich rausgehauen, fast exakt 1 Stunde nach dem einschlafen. Ich habe mir sofort bei beginn eine Asco-top eingeworfen aber richtig aufhalten konnte ich es auch nicht, wobei die Attacke nicht so schlimm war wie am morgen zuvor, aber es hat trotzdem knapp 50 Minuten gedauert.

Meine Attacken sind für mich persönlich von niederschmetternder Stärke, aber scheinbar doch nicht so heftig wie viele andere es zu haben scheinen. Das verdeutlicht sich auch, wenn ich mir die entsprechenden Videos von Clusterattacken ansehe. Auch finde ich die Schmerzbeschreibung “heisser dolch” nicht passend, bei mir ist es eher ein “extrem drückender schmerz”. Der Anstieg der Schmerzen ist bei mir auch nicht von jetzt auf gleich, sondern ein Drücken kündigt sich an und je nachdem erreicht es dann innerhalb von 15-30 min seine volle Stärke, bleibt dann auf dieser Schmerzstufe für 30-60 min und klingt dann innerhalb von ca. 10-15 min ab.