Wie ich bereits im Januar geschrieben habe, hatte ich nun abgesehen von ein paar kleinen “Mini-Attacken”, ein ganzes Ruhe. Aber seit ca. 2 Wochen geht es wieder los.

Angefangen hat alles mit ein paar sporadischen Attacken die mich aus dem Schlaf gerissen haben. Letzte Woche hatte ich jedoch tagsüber während der Arbeit eine so starke Attacke, daß ich nach Hause musste um an meinen Sauerstoff zu kommen. Dann wieder ein paar Tage Ruhe, abgesehen von gelegentlichen, kleinen nächtlichen “Mini-Attacken”.

Aber heute hat der Clusterkopfschmerz wieder richtig zu geschlagen. Erbarmungslos während einer Besprechung. Ich musste diese schnell verlassen und habe dann irgendwie versucht heil mit dem Auto nach Hause zu kommen. Dort sofort Sauerstoff und eine Triptan-Spritze (Imigran Injekt). Nach ca. 15 Min war der Spuk vorbei und mir ging es wirklich wieder blendend. Aber zu früh gefreut…

Nach ca. 4 Stunden spürte ich wieder dieses leichte Drücken hinter dem Auge und wusste es geht wieder los. Also erneut schnell nach Hause und ran an den Sauerstoff. Eine spritze wollte ich mir für heute nicht noch mal setzen und auserdem habe ich jetzt nur noch eine. Der Sauerstoff konnte diese Attacke aber nicht wirklich dauerhaft beenden. Sie wurde kam immer wieder zurück und konnte nur abgemildert werden. Nach knapp 2 Stunden wurde es dann aber langsam merklich besser. Was blieb war ein leichtes Pochen und drücken, das mich bis jetzt begleitet und nur ganz langsam abklingt.

Natürlich habe ich sofort wieder angefangen mein Verapamil zu nehmen. Ich habe mit 120mg angefangen, aber aus der Erfahrung weiss ich, das ich wohl mehr brauchen werde. Ich werde es also in den nächsten Tagen auf 240-300mg pro Tag hoch dosieren.

Da ich nicht mehr viel Verapamil und auch nur noch Imigran Spritze habe, habe ich gleich meinen Arzt angerufen und morgen früh einen Termin. Ich hoffe ich bekomme diesmal einfach nur meine Rezepte, denn ich habe keine Lust schon wieder diese ganzen Tests wie EEG usw. zu machen. Ich frage mich auch was diese Tests nun noch beweisen sollen. Ich weiss was ich habe und ich weiss was mir hilft. Ich hoffe der Arzt sieht das genauso, ansonsten werde ich wohl den Arzt mal wechseln müssen.

Ich hatte ja bereits von diesen “leicht” Attacken berichtet. Es hat mich nun bereits 2 mal erwischt. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag und gerade eben. Es war beide mal sehr ähnlich, zuerst hatte ich das Gefühl eine Attacke beginnt. Der Schmerz war nur sehr leicht und wurde auch nicht viel stärker. Nach ca. 15-20 min ist er dann wieder komplett verschwunden ohne wirklich stark geworden zu sein. Also eigentlich ganz erträglich.

Nach ca. 3 Stunden fing dieser leichte Schmerz dann wieder an. Da ich dachte es wird wohl noch so eine “kleine, leichte” Attacke sein, habe ich natürlich mein AscoTop erstmal nicht genommen. Als ich dann aber merkte das die Attacke doch nicht so leicht ist und immer stärker wird, habe ich mein AscoTop doch noch eingenommen. Nur leider hat es in beiden Fällen dann keine oder fast keine Wirkung mehr gezeigt und ich musste eine komplette Attacke (ca. 1-2 Stunden) aushalten bzw. durchstehen. Ich muss natürlich auch gestehen, das ich zur Zeit keinen Sauerstoff daheim habe, da meine Flasche leer ist. Mit dem Sauerstoff hätte ich die Clusterkopfschmerz Attacke vielleicht noch kupieren können,.

Was mich aber nun wirklich verrückt macht, ist dass ich meinen Cluster im Moment gar nicht mehr einschätzen kann. Bisher war es meist so, dass wenn ich den Beginn einer Attacke spürte, dann kam auch eine richtige heftige Attacke. Nur jetzt ist es eben nicht mehr vorhersehbar ob es eine starke oder doch nur eine leicht und kurze wird. Da ich aber auch nicht jedesmal auf Verdacht und damit vielleicht unnötiger Weise eine Dosis AscoTop verbrauchen möchte, warte ich manchmal zu lange mit der Einnahme und dann wirkt AscoTop bei mir nicht mehr. Ich muss AscoTop Nasal wirklich während der ersten 5 Minuten der Attacke nehmen, sonst scheint es bei mir nicht mehr zu funktionieren. Ich hoffe daß das ganze bald wieder aufhört und der Cluster mich im Sommer wieder in ruhe lässt so wie die letzten Jahren!

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Mein Zähler der clusterfreien Tage war eigentlich schon auf 45 und ich dachte die Episode sei vorbei, doch ich hatte am Do, den 01. Mai nachmittags als ich beim Essen in einem Restaurant saß leichten Schmerz der sich schon nach Cluster anfühlte aber dafür eigentlich viel zu leich war (bei einer Schmerzskala von 1-10 ca. 2). Von diesem kurzen Intermezzo wollte ich mir meine schmerzfreie Zeit noch nicht “unterbrechen” lassen und habe einfach mal ignoriert.

 Aber gestern am So, 4. Mai hatte ich wieder 2 von diesen kleinen Mini-Attacken. Die erste gegen 17 Uhr (Schmerzskala: 3). Zugegeben relativ leicht, normalerweise würde man einfach eine Aspirin nehmen und fertig, aber irgendwie hat es sich doch sehr nach Cluster angefühlt und war auch nur auf meiner Clusterseite. Ich bin dann ins Schlafzimmer und hab mich an den Sauerstoff gehängt, sicher ist sicher. Nach 10 min war der Druckschmerz weg und ich habe etwas geschlafen.

Als ich dann spät abends (ca. 24 Uhr) auf dem Sofa lag, kam der gleiche schmerz wieder, nur etwas stärker (Schmerzskala 3,5) und diesmal auch mit dem üblichen Cluster-Symptomen wie verstopfter Nase. Ich wollte sowieso gerade ins Bett gehen und habe mich dann im Schlafzimmer wieder an den Sauerstoff gehängt, da hat auch mein Auge getränt, was aber auch von dem leichten Zug durch den Sauerstoff gekommen sein kann. Nach einigen Minuten war der Spuk wieder vorbei und ich konnte ansonsten die Nacht gut durchschlafen. Ich habe nun vorsorglich mal damit begonnen langsam mein Verapamil wieder einzuschleichen, denn sollte eine neue Episode losgehen, wäre ich dann relativ schnell wieder auf meinen Verapamil Pegel. Sollte die nächsten Tage nichts passieren, werde ich es einfach wieder absetzen. Aufgrund dieser beiden Attacken habe ich mich auch entschlossen meinen Schmerzfrei-Zähler auf “0″ zurückzusetzten.

Eines könnte vielleicht mit den beiden “Attacken” am Sonntag in Verbindung stehen. An diesem Wochenende fand das Weekend-Of-Fear Filmfestival im Cinecitta-Kino statt, an welchem ich mitarbeite. Da dieses Festival bis in die frühen morgenstunden geht, bin ich natürlich komplett aus meinem Schlafrythmus gekommen, vielleicht ist hierin auch eine Ursache zu suche, da der Cluster ja soweit man zu wissen glaubt in direkter Verbindung mit dem Lebensrythmus stehen kann/soll.

Leider konnte ich auch wegen dem Filmfestival nicht zum Treffen der Selbsthilfegruppe gehen, aber beim nächsten Mal  bin ich hoffentlich wieder dabei! Und hoffentlich war das alles auch nur ein “ausrutscher” oder etwas zu viel Einbildung.

Sauerstoff ist ein farb- und geruchloses Gas, dass in unserer normalen Atemluft zu ca. 21% enthalten ist.Die Inhalation von reinem Sauerstoff kann bei rechtzeitiger Inhalation in den meisten Fällen eine Cluster-kopfschmerzattacke abbrechen (Kupieren). Dabei ist es wichtig, das so viel Sauerstoff wie möglich geatmet wird. Eine Sauerstoffgerät sollte dabei mindestens 12-15 l/min Sauerstoff ausströmen. Wichtig ist auch das es sich wenn möglich um eine geschlossene Sauerstoffmaske handelt (NonReBreather) und nicht um eine offene oder Nasenstöpsel, da somit eine möglichst hohe Dosierung des Sauerstoff erreicht werden kann.Sauerstoff ist für einen gesunden Menschen ohne Nebenwirkungen (Sauerstoff wirkt erst ab gewissen Meerestiefen toxisch). Um jedoch eine Schädigung der Lunge auszuschliessen sollte neben einer ärztlichen Untersuchung keine so hohe Dosierung über Stunden (z.B. beim Schlafen) eingenommen werden.Erfahrungsberichte von CK-Patienten zeigen, das die Wirkung von Sauerstoff am besten ist, wenn mit der Inhalation möglichst schnell nach Beginn der Schmerzattacke begonnen wird. Auserdem sollte man auch nach abklingen der Symptome noch für einige Minuten den Sauerstoff weiter nehmen um einen Rückschlag zu vermeiden.

Heute lag ich auf dem Sofa und hab gelesen. Meine Position war nicht sehr bequem und aus einem unangenehmen Gefühl im Nacken wurde wieder so ein verdächtiges Druckgefühl. Diesmal hat es aber am Anfang in der Schläfe angefangen. Ich habe mir am Anfang versucht einzureden, es wird schon nur vom Nacken kommen, aber nachdem das Gefühl stärker wurde war ich mir schon recht sicher das sich der Cluster gerade wieder zurückmeldet. Ich habe mich dann gleich an meinen Sauerstoff gehängt. Nach ca. 7 min. war das Gefühl fast weg und nach insgesamt ca. 15 min habe ich mit dem Sauerstoff wieder aufgehört und war dann auch fast ganz beschwerdefrei.Doch woher kam diese kleine Attacke nach 6 schmerzfreien Tagen? Ich führe es auf den Vortag zurück. Aufgrund von einigem Stress in der Arbeit und einer längeren Besprechung habe ich mein Verapamil nicht so eingenommen wie ich sollte. Ich hatte gestern am Morgen gegen 10 Uhr meine 80mg Tablette genommen, aber die zweite um 18 Uhr habe ich vergessen. Die habe ich dann erst gegen 23 Uhr eingenommen. Um aber nicht zu viel zu nehmen habe ich mir gedacht ich nehme vor dem Schlafen gehen um ca. 2 Uhr nur eine halbe. Naja vielleicht ist das der Grund für Attacke gewesen… Mal sehen wie es die nächsten Tage weitergeht. 

Nach meiner Attacke heute früh gegen 5 Uhr, welche ich erfolgreich mit Sauerstoff kuppieren konnte, hat es mich knapp 2 Stunden später noch mal erwischt, was sehr untypisch ist denn normalerweise habe ich nicht mehr als 1 Attacke pro Nacht. Ich habe ja schon gehört, das durch Sauerstoff die Attacken manchmal kupiert werden, aber dann in einem kürzen Rhythmus wieder kommen können (aufgeschoben statt aufgehoben?)Der Schmerz hat diesmal auch wieder leicht angefangen, war aber auch vom Gefühl etwas anders. Er saß diesmal mehr in der Schläfe hat nicht so stark ausgestrahlt und war eher stechend und pochend. Also wieder ab den Sauerstoff nur war ich einfach zu müde, ich konnte nicht mehr sitzen und die Augen offen halten. Nach 10 oder 15 min wollte ich dann nicht mehr warten sondern einfach schlafen. Ich habe Ascotop Nasal genommen, noch 5 min weiter Sauerstoff geatmet und mich dann zum schlafen hingelegt. Der Schmerz hörte dann auch relativ zügig auf und ich konnte weiterschlafen.Vielleicht war es auch keine richtige Cluster Schmerz Attacke? Oder mein Cluster macht noch immer was er will? Oder das mit dem Sauerstoff hilft nur kurzfristig? Nun ich werde sehen was die nächsten Tage bringen. 

Ich bin heute erst gegen 5 Uhr ins Bett und mein Cluster kam fast pünktlich auf die Minute. 1 Stunde nach dem einschlafen bin ich aufgewacht, mit diesem verdächtigen und beängstigenden Druckschmerz in der linken Seite. Natürlich noch ganz leicht, aber so fängt es ja fast immer bei mir an.Also gleich auf und ins Wohnzimmer, Sauerstoff Flasche voll aufgedreht (15l/Min) und los geschnüffelt. Doch wie soll man das zeug Atmen? Schnell oder Tief inhalieren? Ich habe nur immer wieder gehört mehr hilft mehr. Nachdem ich dann aber gemerkt habe, das ich schon fast etwas zu hyperventilieren beginne hab ich meinen Atem-Rhythmus etwas ruhiger und dafür tiefer eingependelt.Ich fand es aber irgendwie nicht gerade sehr angenehm. Die kalte Luft an meiner Nase schien den schmerz anfangs sogar zu verstärken. Aber naja mind. 5-10 Minuten wollte ich schon durchhalten. Und tatsächlich, nach knapp 10 min war der Druckschmerz nahezu komplett weg. Aber wie ich von anderen Betroffenen schon gehört und gelesen habe, sollte man danach noch einige Minuten weitermachen sonst kann es passieren, das man relativ schnell wieder in die nächste Attacke fällt.  Nun sitze ich gerade hier und schreibe diesen Einrag und wenn der Sauerstoff nicht funktioniert hätte, würde ich jetzt bestimmt nicht in Ruhe tippen können. Ich bin sehr froh scheinbar ein neues Mittel für mich gegen die Attacken gefunden zu haben ohne auf Medikamente zurückgreifen zu müssen. Die nächste Tagen werden zeigen wie gut und zuverlässig Sauerstoff bei mir gegen die Kopfschmerz Attacken wirkt. Und jetzt geh ich erstmal wieder schlafen…

Heute habe ich endlich den Anruf von der Firma Renz in Nürnberg bekommen, das mein medizinischer Sauerstoff und die notwendigen Apparturen endlich zur Abholung fertig sind. Ich habe diese nun abgeholt und werde sie gleich zuhause Griffbereit ins Wohnzimmer stellen. Wenn die nächste Attacke kommt, bin ich sehr gespannt ob es bei mit genauso gut hilft wie bei vielen anderen. Wobei ich natürlich noch mehr hoffe das keine weitere Attacke kommt

Ansonsten hatte ich heute den ganzen Tag nicht die geringsten Cluster-Anzeichen. Toi Toi Toi!