Angefangen hat alles mit ein paar sporadischen Attacken die mich aus dem Schlaf gerissen haben. Letzte Woche hatte ich jedoch tagsüber während der Arbeit eine so starke Attacke, daß ich nach Hause musste um an meinen Sauerstoff zu kommen. Dann wieder ein paar Tage Ruhe, abgesehen von gelegentlichen, kleinen nächtlichen “Mini-Attacken”.

Aber heute hat der Clusterkopfschmerz wieder richtig zu geschlagen. Erbarmungslos während einer Besprechung. Ich musste diese schnell verlassen und habe dann irgendwie versucht heil mit dem Auto nach Hause zu kommen. Dort sofort Sauerstoff und eine Triptan-Spritze (Imigran Injekt). Nach ca. 15 Min war der Spuk vorbei und mir ging es wirklich wieder blendend. Aber zu früh gefreut…

Nach ca. 4 Stunden spürte ich wieder dieses leichte Drücken hinter dem Auge und wusste es geht wieder los. Also erneut schnell nach Hause und ran an den Sauerstoff. Eine spritze wollte ich mir für heute nicht noch mal setzen und auserdem habe ich jetzt nur noch eine. Der Sauerstoff konnte diese Attacke aber nicht wirklich dauerhaft beenden. Sie wurde kam immer wieder zurück und konnte nur abgemildert werden. Nach knapp 2 Stunden wurde es dann aber langsam merklich besser. Was blieb war ein leichtes Pochen und drücken, das mich bis jetzt begleitet und nur ganz langsam abklingt.

Natürlich habe ich sofort wieder angefangen mein Verapamil zu nehmen. Ich habe mit 120mg angefangen, aber aus der Erfahrung weiss ich, das ich wohl mehr brauchen werde. Ich werde es also in den nächsten Tagen auf 240-300mg pro Tag hoch dosieren.

Da ich nicht mehr viel Verapamil und auch nur noch Imigran Spritze habe, habe ich gleich meinen Arzt angerufen und morgen früh einen Termin. Ich hoffe ich bekomme diesmal einfach nur meine Rezepte, denn ich habe keine Lust schon wieder diese ganzen Tests wie EEG usw. zu machen. Ich frage mich auch was diese Tests nun noch beweisen sollen. Ich weiss was ich habe und ich weiss was mir hilft. Ich hoffe der Arzt sieht das genauso, ansonsten werde ich wohl den Arzt mal wechseln müssen.

Laut einigen Berichten angeblich unter der chronischen Variante. Beschrieben wird in diesen Berichten dann aber auch of die eigentlich Episodische Variante des Clusterkopfschmerzes. Ich kann mir auch schwer vorstellen das ein chronischer Clusterpatient so seiner Arbeit nachgehen kann wie Mark Medlock, aber wenn es tatsächlich so sein sollte und nicht die Medien etwas durcheinander gebracht haben, dann ziehe vor Mark und seiner Stärke den Hut und wünsche ihm alles Gute!

Hier noch ein paar Links zum Thema:

• Zum Artikel bei bild.de
• Zum Artikel bei dsds2009.info
• Interview mit Mark bei RTL Punkt 12
• Blog Eintrag bei schaeri.ch

Nachdem ich vor kurzem einen Kommentar zu dieser Folge erhalten habe, habe ich mir nun diese Folge in Ruhe angesehen und bin ehrlich gesagt ziemlich schokiert und auch sauer wieviel Blödsinn darin über Clusterkopfschmerzen erzählt wird und welches falsche Bild damit auf diese Krankheit geworfen wird. Ich habe im folgenden mal alle Punkte zusammen geschrieben die aus meiner Sich falsch und richtig sind.

Fehler #1: Verhalten & Persönlichkeit
Der Clusterpatient (ein Jugendlicher) verhält sich aggressiv gegenüber anderen und auch ansonsten wie ein totales Ekel. Dieses Verhalten wird bei Dr. House den Clusterkopfschmerzen zugeordnet, was absoluter Blödsinn ist. Manche Clusterpatienten zwar neigen dazu sich selbst Schmerzen zu zufügen, in dem sie zum Beispiel mit dem Kopf gegen die Wand schlagen, sich vor Schmerzen die Haare ausreißen oder sich gar schlimmeres antun. Daher kommt auch der frühere Begriff der “Suicide Headaches”. Aber Agressionen gegenüber anderen Personen sind mit Sicherheit kein typisches Verhalten. Ich habe auch noch nie gehört, das Clusterkopfschmerzen die Persönlichkeit eines Menschen so verändern das er zum absoluten Ekel wird. Mit Sicherheit kann sich die Krankheit auch auf die Psyche und das Verhalten auswirken, aber meist eher dahingehend das die Betroffenen sich von der Umwelt zurück ziehen.

Fehler  #2: Auslöser
Dr. House stellt sich die Frage was wohl der Auslöser für die Clusterkopfschmerzen gewesen sein könnte. Fakt ist, das derzeit keine Auslöser für diese Krankheit bekannt sind. Es gibt ein paar Vermutungen wie bzw. wodurch diese Krankheit entsteht, aber wenn die Medizin einen oder mehrere Auslöser finden würde, dann wäre das mit Sicherheit ein grosser Sprung in der Erforschung der Krankheit. Es gibt lediglich sogenannte Trigger. Das sind Auslöser welche bei einem Clusterkopfschmerzpatienten eine Schmerzattacke auslösen können, aber eben keine bekannten Auslöser welche die Krankheit selbst hervorrufen.

Fehler  #3: Therapie
Es wird behauptet “die übliche  Therapie dagegen wären Steroide”. Davon habe ich ebenfalls noch nie etwas gehört. Die übliche Therapie und erste Wahl sind immer noch Verapamil, Sauerstoff und Triptane. Da bei dem Patienten in der Serie die Steroide nicht helfen verabreicht ihm Dr. House Blutverdünner und eine TMS (Transkranielle Magent Stimulation). Auch von diesen beiden Varianten habe ich noch nichts gehört, vielleicht wurden hier Blutverdünner mit Blutdrucksenker verwechselt.

Fehler #4: Hirnchirurgischer Eingriff
Es wird behauptet “die einzige bei Clusterkopfschmerzen zugelassene Therapie ist ein Hirnchirurgischer Eingriff”. Hierzu muss man sagen, das es tatsächlich Versuche mit dem Einsetzen von sogenannten Hirnschrittmachern gibt. Diese werden aber sehr selten durchgeführt und ich persönlich weiss von einer Patientin, die diesen durchführen hat lassen ohne das sich eine Besserung dadurch ergeben hat.

Fehler #5: Die Schmerz
Es hat den Anschein, daß der Patient zu Beginn im Krankenhaus die ganze Zeit die Schmerzen hat. Er liegt in seinem Krankenbett, hält sich dabei ein den Kopf und sagt er hätte starke Schmerzen. Ebenfalls ziemlicher Blödsinn! Clusterkopfschmerzen treten eigentlich immer in Form einzelner, in Episoden aufeinanderfolgender, Attack auf welche Zeitlich begrenzt sind. Dazwischen ist der Patient schmerzfrei. Daher kommt ja auch der Name Cluster (Anhäufung, Gruppe). Ausserdem sind diese Schmerzattacken meist so heftig, das sich der Patient vor Schmerzen windet und dabei alles andere als ruhig daliegen kann um mit einem Arzt zu diskutieren. Ein starker Bewegungsdrang während einer Clusterattack ist eines der häufigen Symptome im Gegensatz zu Migräne-Patienten. Ausserdem sind Clusterkopfschmerzen alles andere als “einfach” Kopfschmerzen. Sie zählen wohl mit zu den schlimmsten Kopfschmerzerkrankungen die es gibt!

Fazit
Zum Ende der Folge stellt sich dann heraus, daß der Patient doch keine Clusterkopfschmerzen hat. Das tröstet aber nur wenig über die oben aufgeführten Fehler hinweg, denn Dr. House und sein Team gehen lange Zeit von Clusterkopfschmerzen aus. obwohl die Symptome nicht wirklich typisch sind und stellen des weiteren absolut falsche Behauptungen über diese Erkrankung auf. Noch dazu zeigen sie die Krankheit dadurch in einem komplett falschen Licht. Vor allem die Darstellung das Clusterkopfschmerzen zu starken Persönlichkeitsstörungen führen und das Clusterpatienten gewalttäig gegenüber anderen Menschen werden schadet mit Sicherheit eher den Betroffenen als das es vielleicht zur Aufklärung über diese doch eher unbekannte Krankheit beitragen könnte.

Wenn jede Dr. House Folge so mangelhaft recherchiert ist wie diese ist das wirklich ein Armutszeugnis für die Drehbuchautoren oder die beratenden Ärzte der Serie. Da es bei der Serie meist um eher seltene oder unbekannte Krankheiten geht, fehlt das aber wohl kaum jemandem auf. Selbstverständlich bin ich kein Arzt der alle oben aufgeführten Fehler mit absoluter Sicherheit behaupten kann, aber ich denke das ich über meine Erkrankung doch gut genug Informiert bin um mir der genannten Fehler sicher zu sein. Ich habe auch eine Internetseite von einem Arzt aus Illionis gefunden, welcher sich mit den Fehler in den Dr. House folgen beschäftigt und auch er scheint auf die gleichen Fehler zu kommen wie ich (siehe hier)

Ich denke es ist an der Zeit das ich mal wieder ein Lebenszeichen von mir gebe und Berichte was inzwischen passiert ist.

Anfang 2009 habe ich mir nach der “Käpt’n Blaubär Attacke” von meinem Neurologen Imigran Inject verschreiben lassen. Das ist ein Triptan das im Akutfall meist sehr gut und schnell wirkt, da man es sich mit einer Art Stift selbst unter die Haut spritzt. Leider bot sich mir auch schon kurze Zeit später (Januar 2009) die Möglichkeit diese Triptan-Spritze zu testen. Ich hatte eine starke, nächtliche Attacke die ich mit Sauerstoff nicht in den Griff bekommen habe und so habe ich das Imigran Inject zum ersten Mal versucht. Es hat mich eine große Überwindung gekostet, mir die Spritze selbst zu verabreichen. Die Wirkung war aber überwältigend, innerhalb von ca. 2 Min war die komplette Schmerzattacke beendet. Ich kann nur jedem Clusterpatienten dringend empfehlen zu testen ob diese Möglichkeit der Akutbehandlung funktioniert. Natürlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt oder Neurologen!

Dank der weiteren Einnahme von Verapamil verging der Januar und Februar 2009 bis auf ein paar kleinere Attacken, welche ich mit Sauerstoff behandeln konnte, relativ beschwerdefrei.

Erst im August 2009 während meines Urlaubs hatte ich ein paar kleinere Attacken meist tagsüber um die Mittagszeit. Da ich keinen Sauerstoff zur Hand hatte und sie nicht so stark waren das ich die Spritze einsetzen wollte oder musste, habe ich diese meist einfach ausgehalten. Die Attacken waren aber auch wirklich nur sehr leicht. Auch das ganze restliche Jahr zeigte sich der Cluster eigentlich kein einziges Mal mehr richtig. Alle paar Wochen hatte ich mal eine der kleinen Mini-Attacken, aber auch diese waren entweder auszuhalten oder sehr leicht mit Sauerstoff zu beenden. Es war mehr wie ein anklopfen, als ob der Cluster mir zeigen wollte daß er noch irgendwo in mir schläft.

Inzwischen haben wir Januar 2010 und ich kann mit freude sagen das ich nun 1 Jahr schmerzfrei und ohne größere Attacken bin. Und das alles ohne Einnahme von irgendwelchen Medikamenten oder Umstellung meines Lebens. Ich hoffe natürlich das daß auch noch lang Zeit so bleibt!

Ich werde natürlich auch weiterhin hier immer wieder berichten wie es mir geht und was es vielleicht neues gibt.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit!

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Ausserdem kann ich mir später meine neuen Sauerstoffflaschen abholen die Firma bei der ich meinen Sauerstoff beziehen hat Gott sei dank zwischen den Feiertagen geöffnet.

Am späten Abend dann fast das gleiche Szenario nur diesmal hat es mich nicht aufgeweckt sondern beim Fernsehen auf dem Sofa überrascht. Gleiches Spiel, gleiches Ergebniss: Nach der Anwendung von Asco Top Nasal ist alles wieder nach ca. 15 min abgeklungen. Nun stellt sich die Frage was mich heute nacht erwartet. Denn mein Sauerstoff ist noch immer leer und meine letzte Asco Top Ration habe ich heute Abend bereits aufgebraucht. Meine Verapamil Dosierung habe ich heute auf 300mg erhöht, höher möchte ich auch erstmal in den nächsten Tagen nicht gehen, ich hoffe es bewahrt mich diese Nacht vor der Attacke.

Morgen werde ich dann erstmal versuchen neuesn Sauerstoff und neues Asco Top zu bekommen.