Gästebuch
Viel Spass beim Eintragen…
Autor: Markus
Datum: Donnerstag, 3. April 2008 14:49
Trackback: Trackback-URL Themengebiet: Allgemein
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Mai 14th, 2008 at 19:42
Lieber Markus, Ich habe deine Seite besucht als ich wiedermal Angst vorm Schlafen gehen hatte. Ich bin seit ca. 1991 Clusterpatient und komme in meinen Phasen ,die ich (zum Glück) nur im Frühjahr jeden Jahres habe, nach einiger Zeit der Schmerzphase immer noch nicht klar. Dieser Moment ist jetzt nach 5 Wochen wieder mal erreicht.Auf jeden Fall werde ich deine Seite des öfteren in Zukunft besuchen,den sie gab mir Trost und auch wieder Hoffnung. Ich habe erst seit kurzem einen Compi und werde mal eine Internet-Clusterforschungsrunde machen. Vielen Dank für die tolle Seite und (immer gehofft) eine schmerzfreie Zeit !
Robert Böker aus Remscheid
September 5th, 2008 at 09:16
Hallo zusammen,
die Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Nürnberg trifft sich jeden ersten Samstag im Monat um
14 Uhr im Kulturladen Nord, Wurzelbauerstr. 29 in der Bibliothek / Hinterhof
http://www.kulturladen-nord.de/
Info: Tel. 0911 / 31 88 366
Weitere Termine von CKS Selbsthilfegruppen:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Selbsthilfegruppen
Gruß und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
März 29th, 2009 at 13:59
Hallo Markus,
ich habe seit über 35Jahren Migräne, fing alles an mit meiner Periode, so richtig 3Tg flach liegen, mit Allem nrum und Dran, hab alles versucht. Immer nur kurze Zeit mit etwas Besserung, gehöt alo zu meinem Leben. Seit etwar 14J, meine jüngste Tochter ist 15J, ich übrigens 50J, habe ich diese Clustersymtome, im Rüttmus wie immer, eine Woche vor, oder hinter der Periode, drei Tg durchgehend die Attacke. Laufe Tage vorher schon mit einem steifen Hals, linke Seite, und Benommenheit herum,dann wach ich auf mit Druck im Nacken,Hinterkopf zieht ins Auge,wird heraus gedrückt,Nase ,Auge tränt,Ohr ist wie taub,Gesicht hängt. Ich habe bis gestern nicht gewußt, das dies Cluster-Scherzen sind, nur weil ich Fr einen Bericht gesehen habe, weiss ich jetzt was ich habe. Ich lebe seit 3J auf Teneriffa, meine Beschwerden sind weniger geworden, nicht so starke Wetterschwankungen.
Danke für deine Seite, ist gut zu wissen, das ich nicht spinne, die Umwelt gerade in Deutschland, reagiert nur mit Unverständnis.
Alles Gute Barbara 29.März 2009
April 14th, 2009 at 09:49
Hallo Barbara,
nach den Kriterien der IHS dauern Cluster-Kopfschmerz Attacken unbehandelt zwischen 15 Minuten und 3 Stunden.
http://www.ihs-classification.org/de/02_klassifikation/02_teil1/03.01.00_cluster.html
Es gibt weit mehr als 200 verschiedene Kopfschmerzarten.
Um welche es sich bei Dir handelt, kann nur ein spezialisierter Arzt diagnostizieren.
Melde Dich doch mal bei Suzanne auf Teneriffa:
http://clusterkopf.de//index.php?option=com_comprofiler&task=userProfile&user=88&Itemid=62
Sie ist als Cluster-Patientin bei Dr. Aznarez in Behandlung, evtl. kann der Dir helfen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
Dezember 25th, 2009 at 10:26
Lieber Markus,
ich habe seit ca. März/April 2009 Cluster… Bei mir fing es episodisch an, seit Mai habe ich täglich Attacken.
Ich bin eben auf deine Seite gestoßen und ich mag sie schon sehr gerne. Schreibst du kein Tagebuch mehr?
Ich wünsche dir eine lange, schmerzfreie Zeit, sei stark!
Lg, Jasmin
Februar 17th, 2010 at 20:30
Hallo Markus,
ich bin zwar schon einige Zeit im Netz aber irgendwie hab ich den Link auf diese Seite beim CSG wohl immer übersehen.
Daher nun etwas spät Grüsse von Betroffenem zu Betroffenem. Mach bitte mit der Seite weiter! Alles, was diese Krankheit bekannt macht, könnte hilfreich sein
Ich wünsch Dir eine lange schmerzfreie Zeit!
November 27th, 2010 at 22:52
Hallo,
ich bin neu im Forum und würde gerne Fragen, ob jemand bei Clusterkopfschmerz Erfahrungen mit einer Sauerstofftherapie gemacht hat.
Mir wurden solche Geräte empfohlen. Was haltet ihr davon?
Danke
M.Pik
November 29th, 2010 at 12:21
Hallo Mike,
diese Geräte werden die wohl bei Clusterschmerzen nicht sehr viel helfen. Denn sie Konzentrieren den Sauerstoff in der Luft nur. Und wir clusterpatienten brauchen wenn möglich 100% reinen Sauerstoff.
April 24th, 2011 at 08:03
Hallo Markus,
ich leide seit vielen Jahren sporadisch im Fruehjahr bzw. Herbst unter rechtsseitigen Clusterkopfschmerzen. Sie wecken mich aus dem Schlaf um ca 4 Uhr morgens auf, ich kann praktisch die Uhr danach stellen. Auch ich nehme Verapamil ein. Bis zu 480mg taeglich. Selbst mit dieser Dosis habe ich noch breakthrough Schmerzen. Ich bin mit jeglichem Rat am Ende. Auch die verschiedenen Triptane scheinen nach einer gewissen Zeit mit ihrer Wirkung nachzulassen. Sauerstoff hilft, wie Du schon sagst, nicht immer. Meist nur bei milden Attacken.
Die Triptane haben auch Nebenwirkungen, die ich deutlich zu spueren bekomme. Paraesthesien.Koordinationsstoerungen. Bauchschmerzen, etc.!Kreislaufmaessig bin ich im Keller.
Ich lebe allein, und wenn mich diese Attacken ueberkommen (im Schlaf), leide ich so vor mich hin ohne irgendein Hilsnetz. Es ist so schlimm, dass ich in diesen Phasen tatsaechlich suizidgefaehrdet bin. Das Leiden muss ein Ende haben.
Mit jeder neuen Cluster-Episode wird es schlimmer.
Sie dauern laenger und sind therapieresistenter.
Ich kann nur jedem Leidensgenossen wuenschen, Stabilitaet mit dieser Erkrankung zu haben.
Der Teufelskreis schliesst sich, wenn man mit Angst zu Bett geht. Angst vor dem Einschlafen hat.
Angst vor dem Monster in der Nacht.
April 25th, 2011 at 17:39
Hallo Annette,
wenn Du den Austausch mit anderen Betroffenen suchst, hier eine Liste mit Terminen von Selbsthilfegruppen:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Selbsthilfegruppen
Hier noch ein Forum:
http://www.ck-wissen.de/forum/main.php
Warst Du schon mal in einer speziellen Klinik?
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_%C3%84rzte_und_Kliniken
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
CKS Selbsthife Nordbayern
August 2nd, 2011 at 13:36
Hallo,
wirklich interessante Einblicke. Ich hoffe es geht dir gut, der letzte Eintrag ist ja schon etwas her.
Gruß
November 7th, 2011 at 10:09
ich leide immer im herbst unter den cluster kopfschmerzen sie treten so 2-3 mal in der nacht auf meistens wenn ich 1 stunde schlafen gegangen bin aber die kommen in unregel mäsigen zeitpunkt auf da sitze ich in der küche so eine stunte lang, nehme gabapentin 3x täglich 600mgr.ein tags über eher selten bin auch täglich an der luft, gehe aller 4 monate zum neurologe was anders verschreibt er mir nicht
gruß peter
November 10th, 2011 at 12:05
Hallo Peter,
hier findest Du eine Liste mit Ärzten die sich mit der geeigneten Behandlung des Cluster-Kopfschmerzes auskennen sollten:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_%C3%84rzte_und_Kliniken
Falls in Deiner Nähe keiner dabei sein sollte, macht es durchaus auch Sinn, mal etwas weiter zu fahren, z. B. auch in eine Kopfschmerzambulanz einer Klinik.
Hast Du keinen Sauerstoff?
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Sauerstoff
Sauerstoff kann Dir auch der Hausarzt verschreiben.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp