Ich habe nun mein Verapamil bekommen. Diesmal die retardierende Form (VeraHEXAL KHK 120 retard). Ich werde versuchen es etwas schneller einzuschleichen damit auch die Wirkung hoffentlich schneller einsetzt, denn ich habe noch immer keinen Sauerstoff bekommen.

Ich habe am Vormittag eine halbe Tablette genommen (60 mg) und am abend nochmal eine halbe. Vor dem ins Bett gehen werde ich dann abermals eine halbe Tablette nehmen, so das ich heute auf 180mg komme. Ab morgen werde ich dann jeweils morgens und abends eine ganze Tablette nehmen (insgesamt dann 240mg).

Ich hoffe es wird nicht wieder eine Horrornacht. Es ist schon ein beängstigendes Gefühl wenn man keinen Sauerstoff zuhause hat und weiss daß Asco Top in vielen Fällen nicht geholfen hat. Wir werden sehen, morgen weiss ich mehr. Drückt mir die Daumen und euch allen eine schmerzfreie Zeit!

Knapp 190 Tage sind seit meiner letzten richtigen Clusterkopfschmerz Attacke vergangen. Eigentlich wäre ich wieder im Frühjahr fällig gewesen. Nur diesmal hat es mich schon im Winter wieder erwischt. Meine zuletzt hatte ich vor 2 Jahren eine Schmerz Episode im Winter.  Angefangen hat es eigentlich schon Anfang Dezember, aber das waren mal wieder nur meine “leichten” Attacken und auch von den Zeiten und dem ganzen Empfinden waren es nicht meine klassichen Attacken. Doch heute morgen hat es mich voll erwischt!

Ich bin erst gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen und nach ca. 1,5 Stunden hat es mich rausgehauen. Anfangs war es noch gar nicht so schlimm. Da ich keinen Sauerstoff mehr habe und nur noch 2 Asco Top Nasal dachte ich mir, es wird schon nur eine leichte Attacke sein wie die letzten male und die sitze ich einfach aus. Aber Pustekuchen. Es hat sich innerhalb von ca. 30 min zu einer der schlimmsten Attacken entwickelt die ich bisher erlebt habe. Als ich dann das Asco Top genommen habe, hat es nicht mehr geholfen, ich hatte fast den eindruck es hat es nur noch schlimmer gemacht und so musste komplett durch die Attacke durch. Sie hat ungefähr 2,5 Stunden gedauert. Und nachdem ich noch dazu sehr übermüdet war, war es diesmal wirklich heftig, ich konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten, liegen konnte ich aber auch nicht. Auch sämtliche begleit Symptome waren diesmal wie aus dem Lehrbuch vorhanden: Linkes Nasenloch verstopft und gelaufen, hängendes Augenlied, trändendes Auge.

Ich hoffe die Firme von welcher ich meinen Sauerstoff beziehe hat am Montag keinen Betriebsurlaub. Auserdem werde ich mich nun schnell darum kümmern das ich wieder mein Verapamil und neues Asco Top bekomme.

In den letzten Monaten habe ich hier nichts eingetragen, was daran liegt, daß ich seit mitte Juli beschwerdefrei bin. Ich hatte nur vereinzelt (z.B. 2 mal beim Fliegen) ganz leichte Mini-Anzeichen einer Clusterattacke, aber diese waren so leicht das man ich sie fast nicht wahrgenommen habe. Es ist aber auch erstaunlich wie schnell man den Cluster aus seinen Gedanken und seinem Leben verdrängt wenn er nicht mehr präsent ist. Hin und wieder denke ich natürlich daran das der Cluster mich wahrscheinlich wie gewohnt im Frühjahr 2009 wieder einholen wird. Aber bis dahin geniesst man einfach die schmerzfreie Zeit, denn der Cluster wird wohl schon früh genug wieder mit massiver Wirkung Einzug in mein Leben halten. Wobei man irgendwie auch nie die Hoffnung aufgibt das er vielleicht doch nicht mehr kommt?Ich wünsche allen eine gute und schmerzfreie Zeit! 

Ich hatte ja bereits von diesen “leicht” Attacken berichtet. Es hat mich nun bereits 2 mal erwischt. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag und gerade eben. Es war beide mal sehr ähnlich, zuerst hatte ich das Gefühl eine Attacke beginnt. Der Schmerz war nur sehr leicht und wurde auch nicht viel stärker. Nach ca. 15-20 min ist er dann wieder komplett verschwunden ohne wirklich stark geworden zu sein. Also eigentlich ganz erträglich.

Nach ca. 3 Stunden fing dieser leichte Schmerz dann wieder an. Da ich dachte es wird wohl noch so eine “kleine, leichte” Attacke sein, habe ich natürlich mein AscoTop erstmal nicht genommen. Als ich dann aber merkte das die Attacke doch nicht so leicht ist und immer stärker wird, habe ich mein AscoTop doch noch eingenommen. Nur leider hat es in beiden Fällen dann keine oder fast keine Wirkung mehr gezeigt und ich musste eine komplette Attacke (ca. 1-2 Stunden) aushalten bzw. durchstehen. Ich muss natürlich auch gestehen, das ich zur Zeit keinen Sauerstoff daheim habe, da meine Flasche leer ist. Mit dem Sauerstoff hätte ich die Clusterkopfschmerz Attacke vielleicht noch kupieren können,.

Was mich aber nun wirklich verrückt macht, ist dass ich meinen Cluster im Moment gar nicht mehr einschätzen kann. Bisher war es meist so, dass wenn ich den Beginn einer Attacke spürte, dann kam auch eine richtige heftige Attacke. Nur jetzt ist es eben nicht mehr vorhersehbar ob es eine starke oder doch nur eine leicht und kurze wird. Da ich aber auch nicht jedesmal auf Verdacht und damit vielleicht unnötiger Weise eine Dosis AscoTop verbrauchen möchte, warte ich manchmal zu lange mit der Einnahme und dann wirkt AscoTop bei mir nicht mehr. Ich muss AscoTop Nasal wirklich während der ersten 5 Minuten der Attacke nehmen, sonst scheint es bei mir nicht mehr zu funktionieren. Ich hoffe daß das ganze bald wieder aufhört und der Cluster mich im Sommer wieder in ruhe lässt so wie die letzten Jahren!

Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Cluster fast nach Lehrbuch: Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen, einseitig, entsprechende Symptome, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem vermeindlichen Ende der Episode so gegen Anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerdefrei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur “relativ Leicht” teilweise auch sehr kurz. Dazwischen dann aber ab und zu wieder eine ganz heftige Attacke gefolgt von tage- bis wochenlanger Schmerzfreiheit und dann schaut er wieder vorbei.

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zu (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder verändern kann. Aber ich bin mit der derzeitigen Situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster? Oder macht der Cluster nur einfach mal was er gerade will?

Ich weiss, ich habe noch immer nicht meinen Bericht über die Drehtage zum Bericht von RTL Punkt 12 geschrieben, aber immerhin wurde Bericht inzwischen ausgestrahlt und den möchte ich natürlich niemandem vorenthalten. Macht euch so lange mal selbst eine Meinung ich werde in kürze dazu noch etwas schreiben ;-) 

P.S. Ich weiss die Qualität ist nicht gerade die beste, ich werde versuchen in den nächsten Tagen nochmal eine bessere Version online zu stellen.

Gerard van Swieten, der Leibarzt der Maria Theresia von Österreich beschrieb im Jahr 1745 einen Fall von epsidoischen Clusterkopfschmerzen. Diese Beschreibung entspricht auch heute noch den Kriterien der International Headache Society (IHS-ICHD-II Klassifikation 3.1)

“Ein gesunder Mann mittleren Alters litt unter starken Schmerzen, welche jeden Tag zur gleichen Stunden an der gleichen Stelle über der Augenhöhle des linken Auges auftraten,  an der Stelle wo der Nerv aus der vorderen Öffnung des Schädels tritt. Nach einer kurzen Zeit begann dann das linke Auge sich zu röten und mit Tränen überzulaufen. Dann fühlte er als ob sein Auge langsam aus seiner Augenhöhle gepresst werden würde, die Schmerzen waren so stark, daß er fast verrückt wurde. Nach ein paar Stunden hörten all diese Übel auf und es schien als ob nie etwas mit dem Auge gewesen wäre.”

(Quelle: wikipedia.de, frei übersetzt durch mich)

Wie ich bereits geschrieben habe, war vor einigen Wochen das Fernsehen bei mir (RTL) und hat mich und meine Freundin im Rahmen einer
Reportage zum Thema Clusterkopfschmerzen befragt. Ich bin leider noch nicht dazugekommen mehr von diesen 2 Drehtagen zu berichten, aber das werde ich hoffentlich bald mal nachholen. Leider gibt es bisher noch keinen Sendetermin für diese Reportage. Aber ich werde berichten sobald ich weiss wann diese ausgestrahlt wird.

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Ich kann nur jedem, der häufiger unter Kopfschmerzen leidet ein eigenes Kopfschmerztagebuch zu führen. Auch wenn es sich nicht um Clusterkopfschmerzen handelt, ist es für einen behandelnden Arzt und die Diagnose sehr hilfreich über die Art und Häufigkeit der Kopfschmerzen anhand dieses Tagebuchs mehr zu erfahren.

Für den Anfang reicht es sich Tag und Uhrzeit sowie Art, Dauer und Stärke der Kopfschmerzen zu notieren. Vielleicht noch mit entsprechenden Vermerken, wenn man vorher etwas besonderes getan oder gegessen hat. Wer es genauer machen möchte, sollte evtl. noch einige Dinge mehr notieren wie z.B. sonstige Begleit Symptome, welche Medikamente wurden dagegen genommen, wie haben die Medikamente gewirkt usw. Je genauer man solch ein Kopfschmerz-Tagebuch führt umso genauer kann man sich und seinen Kopfschmerz kennenlernen und somit eventuelle Schmerzauslöser (Trigger) erkennen und vermeiden.

Ich persöhnlich führe mein Kopfschmerztagebuch auf 2 Arten. Zum einen Chronologisch wie in einem Kalenderbuch wie ein richtiges Tagebuch mit allen wichtigen Informationen. Zum anderen zeichne ich noch jeden Monat eine Skala. Von Links nach rechts die Tage und von oben nach unten die Schmerzstärke, so kann ich auf einen Blick erkennen wann sich Häufungen ergeben und wann die Schmerzenphasen stärker oder schwächer werden.

Wenn ich es schaffe, werde ich demnächst hier eine Vorlage von meinen Kopfschmerz Tagebuch zum Download anbieten.