Heute war ein schrecklicher Tag. Nachdem die letzten Tage alles gut gelaufen ist, habe ich gestern meine Verapamil Dosierung von 300mg/Tag auf 240mg/Tag reduziert. Das war wohl eindeutig ein Fehler. In der Nacht wurde ich bereits 2 mal von kleineren Attacken geweckt, welche ich aber wieder wunderbar mit Sauerstoff kupieren konnte. Am Nachmittag sind wir dann nach Stuttgart gefahren um uns das Käpten Blaubär Musical anzusehen. Als wir um 17:30 auf den Einlass vor der Halle gewartet haben, habe ich gemerkt wie ich Probleme mit dem Kreislauf bekomme und zeitgleich eine Attacke anfing. Zu Sicherheit hatte ich meine kleine Sauerstoffflasche im Auto, doch was dann passierte war wirklich nicht schön. Ich habe die kleine Flasche innerhalb von 30-45 Minuten leergemacht und konnte die Attacke nicht abbrechen oder lindern. Ich musste die ganze Attacke durchstehen und das bei eisiger Kälte im Parkhaus im Auto, es war wirklich die Hölle! Nach knapp 2,5 Stunden hat sich die Kopfschmerzattacke dann soweit abgeschwächt, das meine Frau zurückgefahren ist. Aber die Schmerzen bei mir wollten einfach nicht verschwinden. Auch als wir bereits zuhause waren hatte ich noch bis in die frühen Morgenstunden leichte bis mittlere Schmerzen auf meiner Clusterseite hinter linker Schläfe und Auge. Ich habe es bisher selten erlebt das eine Attacke so lange “Nachwehen” hatte. Irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen und konnte die Nacht wenisgtens ohne weitere Vorkommnisse durchschlafen.

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Bis einschliesslich Silvester ist die Zeit ohne irgendwelche Attacken vergangen. Natürlich war ich an Silvester unvernünftig und habe Alkohol getrunken, aber es hat nicht getriggert (keine Attacke ausgelöst). Erst als ich so gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen bin habe ich eine kleine Cluster Attacke abbekommen, welche ich jedoch relativ schnell und einfach mit Sauerstoff abbrechen (kuppieren) konnte. Der Grund für die Attacke könnte aber auch sein, das ich mein Verapamil am Silvester abend vergessen habe und erst am Morgen nachgenommen habe.

Heute nacht hat es mich wie gewohnt 1 Stunde nach dem einschlafen aufgeweckt. Ich habe nur dieses anfangs leichte Drücken auf der linken Seite hinter Auge und Schläfe bemerkt und mein linkes Nasenloch war leicht verstopft. Diesmal habe ich nicht lange gewartet und sofort mein Asco Top Nasal genommen. Ein paar Minuten wurde der Schmerz noch stärker aber nach ca. 15 Min. ist er wieder komplett abgeklungen. Stellt sich nun wie schon so oft für mich die Frage was war bzw. was hat gewirkt? Hat mein Verapamil schlimmeres verhindert? Hat das Asco Top funktioniert oder wäre es sowieso nur eine leichtere Attacke geworden? Herausfinden werde ich es wohl nic, aber hauptsache ich musste nicht wieder eine richtige Attacke durchmachen.

Am späten Abend dann fast das gleiche Szenario nur diesmal hat es mich nicht aufgeweckt sondern beim Fernsehen auf dem Sofa überrascht. Gleiches Spiel, gleiches Ergebniss: Nach der Anwendung von Asco Top Nasal ist alles wieder nach ca. 15 min abgeklungen. Nun stellt sich die Frage was mich heute nacht erwartet. Denn mein Sauerstoff ist noch immer leer und meine letzte Asco Top Ration habe ich heute Abend bereits aufgebraucht. Meine Verapamil Dosierung habe ich heute auf 300mg erhöht, höher möchte ich auch erstmal in den nächsten Tagen nicht gehen, ich hoffe es bewahrt mich diese Nacht vor der Attacke.

Morgen werde ich dann erstmal versuchen neuesn Sauerstoff und neues Asco Top zu bekommen.

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Mein Zähler der clusterfreien Tage war eigentlich schon auf 45 und ich dachte die Episode sei vorbei, doch ich hatte am Do, den 01. Mai nachmittags als ich beim Essen in einem Restaurant saß leichten Schmerz der sich schon nach Cluster anfühlte aber dafür eigentlich viel zu leich war (bei einer Schmerzskala von 1-10 ca. 2). Von diesem kurzen Intermezzo wollte ich mir meine schmerzfreie Zeit noch nicht “unterbrechen” lassen und habe einfach mal ignoriert.

 Aber gestern am So, 4. Mai hatte ich wieder 2 von diesen kleinen Mini-Attacken. Die erste gegen 17 Uhr (Schmerzskala: 3). Zugegeben relativ leicht, normalerweise würde man einfach eine Aspirin nehmen und fertig, aber irgendwie hat es sich doch sehr nach Cluster angefühlt und war auch nur auf meiner Clusterseite. Ich bin dann ins Schlafzimmer und hab mich an den Sauerstoff gehängt, sicher ist sicher. Nach 10 min war der Druckschmerz weg und ich habe etwas geschlafen.

Als ich dann spät abends (ca. 24 Uhr) auf dem Sofa lag, kam der gleiche schmerz wieder, nur etwas stärker (Schmerzskala 3,5) und diesmal auch mit dem üblichen Cluster-Symptomen wie verstopfter Nase. Ich wollte sowieso gerade ins Bett gehen und habe mich dann im Schlafzimmer wieder an den Sauerstoff gehängt, da hat auch mein Auge getränt, was aber auch von dem leichten Zug durch den Sauerstoff gekommen sein kann. Nach einigen Minuten war der Spuk wieder vorbei und ich konnte ansonsten die Nacht gut durchschlafen. Ich habe nun vorsorglich mal damit begonnen langsam mein Verapamil wieder einzuschleichen, denn sollte eine neue Episode losgehen, wäre ich dann relativ schnell wieder auf meinen Verapamil Pegel. Sollte die nächsten Tage nichts passieren, werde ich es einfach wieder absetzen. Aufgrund dieser beiden Attacken habe ich mich auch entschlossen meinen Schmerzfrei-Zähler auf “0″ zurückzusetzten.

Eines könnte vielleicht mit den beiden “Attacken” am Sonntag in Verbindung stehen. An diesem Wochenende fand das Weekend-Of-Fear Filmfestival im Cinecitta-Kino statt, an welchem ich mitarbeite. Da dieses Festival bis in die frühen morgenstunden geht, bin ich natürlich komplett aus meinem Schlafrythmus gekommen, vielleicht ist hierin auch eine Ursache zu suche, da der Cluster ja soweit man zu wissen glaubt in direkter Verbindung mit dem Lebensrythmus stehen kann/soll.

Leider konnte ich auch wegen dem Filmfestival nicht zum Treffen der Selbsthilfegruppe gehen, aber beim nächsten Mal  bin ich hoffentlich wieder dabei! Und hoffentlich war das alles auch nur ein “ausrutscher” oder etwas zu viel Einbildung.

Der bekannte Filmregisseur Frank Capra litt auch unter Cluster-Kopschmerzen. Neben dem Golden Globe erhielt er 3 mal den Oscar als Regisseur und 1 mal als Produzent. Zu seinen berühmtesten Filmen zählten u.a.: Mr. Smith geht nach Washington, Arsen und Spitzenhäubchen, Es geschah in einer Nacht und Mr. Deeds geht in die Stadt.

In seiner Autobiographie The name above the title beschreibt Frank Capra eine Clusterschmerz-Attacke mit folgenden Worten:

“Plötzlich drückte ein gewaltiger Geister-Vogel drei seiner schmerzhaften Klauen tief in meinen Kopf und mein Gesicht und versucht mich hochzuheben. Ohne Warnung, ohne irgendwelche Vorzeichen. Einfach nur Bamm! Ein gewaltiger, todbringender Schmerz breitete sich über mein rechtes Auge aus. Fest umklammerte ich meinen Kopf, stolperte nach draussen zu den Rasenflächen, durch die Hecken zu den menschenleeren Tennisplätzen. Dort in der Dunkelheit jammerte und rang ich nach Luft. Ich blies die Backen auf und prustete kurze Atemstöße, leckte über meine heissen Lippen, wischte mir die Tränen die aus meinem rechten Augen liefen ab, umklammerte verzweifelt meinen Kopf und versuchte ihn aus der eisernen Umklammerung der teuflischen Klauen zu befreien. Eine nervenzerreisende Stunde später liesen die Klauen von mir ab. Der Anfall lies so schnell nach wie er mich erschüttert hatte. Erleichterung setzte ein. Es ist vorbei. Mörderische Kopfschmerzen, aber es ist vorbei.”

(Quelle: www.med-owl.com, frei übersetzt durch mich)