Heute war ein schrecklicher Tag. Nachdem die letzten Tage alles gut gelaufen ist, habe ich gestern meine Verapamil Dosierung von 300mg/Tag auf 240mg/Tag reduziert. Das war wohl eindeutig ein Fehler. In der Nacht wurde ich bereits 2 mal von kleineren Attacken geweckt, welche ich aber wieder wunderbar mit Sauerstoff kupieren konnte. Am Nachmittag sind wir dann nach Stuttgart gefahren um uns das Käpten Blaubär Musical anzusehen. Als wir um 17:30 auf den Einlass vor der Halle gewartet haben, habe ich gemerkt wie ich Probleme mit dem Kreislauf bekomme und zeitgleich eine Attacke anfing. Zu Sicherheit hatte ich meine kleine Sauerstoffflasche im Auto, doch was dann passierte war wirklich nicht schön. Ich habe die kleine Flasche innerhalb von 30-45 Minuten leergemacht und konnte die Attacke nicht abbrechen oder lindern. Ich musste die ganze Attacke durchstehen und das bei eisiger Kälte im Parkhaus im Auto, es war wirklich die Hölle! Nach knapp 2,5 Stunden hat sich die Kopfschmerzattacke dann soweit abgeschwächt, das meine Frau zurückgefahren ist. Aber die Schmerzen bei mir wollten einfach nicht verschwinden. Auch als wir bereits zuhause waren hatte ich noch bis in die frühen Morgenstunden leichte bis mittlere Schmerzen auf meiner Clusterseite hinter linker Schläfe und Auge. Ich habe es bisher selten erlebt das eine Attacke so lange “Nachwehen” hatte. Irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen und konnte die Nacht wenisgtens ohne weitere Vorkommnisse durchschlafen.

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Bis einschliesslich Silvester ist die Zeit ohne irgendwelche Attacken vergangen. Natürlich war ich an Silvester unvernünftig und habe Alkohol getrunken, aber es hat nicht getriggert (keine Attacke ausgelöst). Erst als ich so gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen bin habe ich eine kleine Cluster Attacke abbekommen, welche ich jedoch relativ schnell und einfach mit Sauerstoff abbrechen (kuppieren) konnte. Der Grund für die Attacke könnte aber auch sein, das ich mein Verapamil am Silvester abend vergessen habe und erst am Morgen nachgenommen habe.

Knapp 190 Tage sind seit meiner letzten richtigen Clusterkopfschmerz Attacke vergangen. Eigentlich wäre ich wieder im Frühjahr fällig gewesen. Nur diesmal hat es mich schon im Winter wieder erwischt. Meine zuletzt hatte ich vor 2 Jahren eine Schmerz Episode im Winter.  Angefangen hat es eigentlich schon Anfang Dezember, aber das waren mal wieder nur meine “leichten” Attacken und auch von den Zeiten und dem ganzen Empfinden waren es nicht meine klassichen Attacken. Doch heute morgen hat es mich voll erwischt!

Ich bin erst gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen und nach ca. 1,5 Stunden hat es mich rausgehauen. Anfangs war es noch gar nicht so schlimm. Da ich keinen Sauerstoff mehr habe und nur noch 2 Asco Top Nasal dachte ich mir, es wird schon nur eine leichte Attacke sein wie die letzten male und die sitze ich einfach aus. Aber Pustekuchen. Es hat sich innerhalb von ca. 30 min zu einer der schlimmsten Attacken entwickelt die ich bisher erlebt habe. Als ich dann das Asco Top genommen habe, hat es nicht mehr geholfen, ich hatte fast den eindruck es hat es nur noch schlimmer gemacht und so musste komplett durch die Attacke durch. Sie hat ungefähr 2,5 Stunden gedauert. Und nachdem ich noch dazu sehr übermüdet war, war es diesmal wirklich heftig, ich konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten, liegen konnte ich aber auch nicht. Auch sämtliche begleit Symptome waren diesmal wie aus dem Lehrbuch vorhanden: Linkes Nasenloch verstopft und gelaufen, hängendes Augenlied, trändendes Auge.

Ich hoffe die Firme von welcher ich meinen Sauerstoff beziehe hat am Montag keinen Betriebsurlaub. Auserdem werde ich mich nun schnell darum kümmern das ich wieder mein Verapamil und neues Asco Top bekomme.

Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Cluster fast nach Lehrbuch: Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen, einseitig, entsprechende Symptome, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem vermeindlichen Ende der Episode so gegen Anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerdefrei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur “relativ Leicht” teilweise auch sehr kurz. Dazwischen dann aber ab und zu wieder eine ganz heftige Attacke gefolgt von tage- bis wochenlanger Schmerzfreiheit und dann schaut er wieder vorbei.

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zu (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder verändern kann. Aber ich bin mit der derzeitigen Situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster? Oder macht der Cluster nur einfach mal was er gerade will?

Ich weiss, ich habe noch immer nicht meinen Bericht über die Drehtage zum Bericht von RTL Punkt 12 geschrieben, aber immerhin wurde Bericht inzwischen ausgestrahlt und den möchte ich natürlich niemandem vorenthalten. Macht euch so lange mal selbst eine Meinung ich werde in kürze dazu noch etwas schreiben ;-) 

P.S. Ich weiss die Qualität ist nicht gerade die beste, ich werde versuchen in den nächsten Tagen nochmal eine bessere Version online zu stellen.

Mein Zähler der clusterfreien Tage war eigentlich schon auf 45 und ich dachte die Episode sei vorbei, doch ich hatte am Do, den 01. Mai nachmittags als ich beim Essen in einem Restaurant saß leichten Schmerz der sich schon nach Cluster anfühlte aber dafür eigentlich viel zu leich war (bei einer Schmerzskala von 1-10 ca. 2). Von diesem kurzen Intermezzo wollte ich mir meine schmerzfreie Zeit noch nicht “unterbrechen” lassen und habe einfach mal ignoriert.

 Aber gestern am So, 4. Mai hatte ich wieder 2 von diesen kleinen Mini-Attacken. Die erste gegen 17 Uhr (Schmerzskala: 3). Zugegeben relativ leicht, normalerweise würde man einfach eine Aspirin nehmen und fertig, aber irgendwie hat es sich doch sehr nach Cluster angefühlt und war auch nur auf meiner Clusterseite. Ich bin dann ins Schlafzimmer und hab mich an den Sauerstoff gehängt, sicher ist sicher. Nach 10 min war der Druckschmerz weg und ich habe etwas geschlafen.

Als ich dann spät abends (ca. 24 Uhr) auf dem Sofa lag, kam der gleiche schmerz wieder, nur etwas stärker (Schmerzskala 3,5) und diesmal auch mit dem üblichen Cluster-Symptomen wie verstopfter Nase. Ich wollte sowieso gerade ins Bett gehen und habe mich dann im Schlafzimmer wieder an den Sauerstoff gehängt, da hat auch mein Auge getränt, was aber auch von dem leichten Zug durch den Sauerstoff gekommen sein kann. Nach einigen Minuten war der Spuk wieder vorbei und ich konnte ansonsten die Nacht gut durchschlafen. Ich habe nun vorsorglich mal damit begonnen langsam mein Verapamil wieder einzuschleichen, denn sollte eine neue Episode losgehen, wäre ich dann relativ schnell wieder auf meinen Verapamil Pegel. Sollte die nächsten Tage nichts passieren, werde ich es einfach wieder absetzen. Aufgrund dieser beiden Attacken habe ich mich auch entschlossen meinen Schmerzfrei-Zähler auf “0″ zurückzusetzten.

Eines könnte vielleicht mit den beiden “Attacken” am Sonntag in Verbindung stehen. An diesem Wochenende fand das Weekend-Of-Fear Filmfestival im Cinecitta-Kino statt, an welchem ich mitarbeite. Da dieses Festival bis in die frühen morgenstunden geht, bin ich natürlich komplett aus meinem Schlafrythmus gekommen, vielleicht ist hierin auch eine Ursache zu suche, da der Cluster ja soweit man zu wissen glaubt in direkter Verbindung mit dem Lebensrythmus stehen kann/soll.

Leider konnte ich auch wegen dem Filmfestival nicht zum Treffen der Selbsthilfegruppe gehen, aber beim nächsten Mal  bin ich hoffentlich wieder dabei! Und hoffentlich war das alles auch nur ein “ausrutscher” oder etwas zu viel Einbildung.

Bei der bekannten TV Serie Dr. House auf RTL kam in Folge Nummer 23 am letzten Dienstag auch Clusterkopfschmerz vor. Dr. House vermutete wohl kurze Zeit bei einem Patienten, das dieser Cluster haben könnte. Ich habe die folge leider nicht gesehen, aber scheinbar war die Beschreibung von Cluster alles andere als realistisch. Es wurde von wohl gesagt, das die einzige Behandlungsmethode von Cluster eine Gehirn OP sei. Hoffen wir mal, das nicht all die anderen seltenen Krankheiten die bei Dr. House vorkommen auch so schlecht recherchiert sind. Ich werde mir die Folge versuchen zu besorgen und wenn ich sie selbst gesehen habe noch einmal mehr dazu schreiben.

Vor ein paar Tagen hat sich ein privater Fernsehsender bei mir gemeldet. Es soll ein Fernsehbericht über Clusterkopfschmerzen gemacht werden. Über die Clusterselbshilfe Gruppe bzw. Harald von der CSG wurde der Kontakt zwischen Redakteurin und mir hergestellt. Am kommenden Montag soll der Bericht hier in Nürnberg gedreht werden in welchen u.a. auch ich interviewed werden soll. Mein Arzt soll dabei evtl. auch zu wort kommen. Ich werde natürlich berichten wie es war und wann der Bericht ausgestrahlt wird.

Wie bereits geschrieben, habe ich nun das Verapamil ausgeschlichen und inzwischen komplett abgesetzt. Weitere Attacken haben sich seither nicht ergeben. Doch manchmal spüre ich noch in seltenen Fällen ein sehr sehr leichtes drücken hinter meinem linken Auge bzw. Schläfe, fast so als ob der Cluster mir sagen möchte er ist noch da, lässt mich aber vorerst einmal in ruhe. Speziell nach Alkohol merke ich dieses leichte drücken noch. Aber es ist wirklich gar nicht mehr der Rede Wert. Vielleicht bin ich im Moment auch einfach nur etwas übersensibel bzw. ängstlich und befürchte hinter jedem leichten drücken gleich wieder den Cluster. Aber wenn es so weitergeht ist hoffentlich für dieses Jahr erstmal Ruhe.