Heute war ein schrecklicher Tag. Nachdem die letzten Tage alles gut gelaufen ist, habe ich gestern meine Verapamil Dosierung von 300mg/Tag auf 240mg/Tag reduziert. Das war wohl eindeutig ein Fehler. In der Nacht wurde ich bereits 2 mal von kleineren Attacken geweckt, welche ich aber wieder wunderbar mit Sauerstoff kupieren konnte. Am Nachmittag sind wir dann nach Stuttgart gefahren um uns das Käpten Blaubär Musical anzusehen. Als wir um 17:30 auf den Einlass vor der Halle gewartet haben, habe ich gemerkt wie ich Probleme mit dem Kreislauf bekomme und zeitgleich eine Attacke anfing. Zu Sicherheit hatte ich meine kleine Sauerstoffflasche im Auto, doch was dann passierte war wirklich nicht schön. Ich habe die kleine Flasche innerhalb von 30-45 Minuten leergemacht und konnte die Attacke nicht abbrechen oder lindern. Ich musste die ganze Attacke durchstehen und das bei eisiger Kälte im Parkhaus im Auto, es war wirklich die Hölle! Nach knapp 2,5 Stunden hat sich die Kopfschmerzattacke dann soweit abgeschwächt, das meine Frau zurückgefahren ist. Aber die Schmerzen bei mir wollten einfach nicht verschwinden. Auch als wir bereits zuhause waren hatte ich noch bis in die frühen Morgenstunden leichte bis mittlere Schmerzen auf meiner Clusterseite hinter linker Schläfe und Auge. Ich habe es bisher selten erlebt das eine Attacke so lange “Nachwehen” hatte. Irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen und konnte die Nacht wenisgtens ohne weitere Vorkommnisse durchschlafen.

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Bis einschliesslich Silvester ist die Zeit ohne irgendwelche Attacken vergangen. Natürlich war ich an Silvester unvernünftig und habe Alkohol getrunken, aber es hat nicht getriggert (keine Attacke ausgelöst). Erst als ich so gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen bin habe ich eine kleine Cluster Attacke abbekommen, welche ich jedoch relativ schnell und einfach mit Sauerstoff abbrechen (kuppieren) konnte. Der Grund für die Attacke könnte aber auch sein, das ich mein Verapamil am Silvester abend vergessen habe und erst am Morgen nachgenommen habe.

Knapp 190 Tage sind seit meiner letzten richtigen Clusterkopfschmerz Attacke vergangen. Eigentlich wäre ich wieder im Frühjahr fällig gewesen. Nur diesmal hat es mich schon im Winter wieder erwischt. Meine zuletzt hatte ich vor 2 Jahren eine Schmerz Episode im Winter.  Angefangen hat es eigentlich schon Anfang Dezember, aber das waren mal wieder nur meine “leichten” Attacken und auch von den Zeiten und dem ganzen Empfinden waren es nicht meine klassichen Attacken. Doch heute morgen hat es mich voll erwischt!

Ich bin erst gegen 6 Uhr morgens ins Bett gegangen und nach ca. 1,5 Stunden hat es mich rausgehauen. Anfangs war es noch gar nicht so schlimm. Da ich keinen Sauerstoff mehr habe und nur noch 2 Asco Top Nasal dachte ich mir, es wird schon nur eine leichte Attacke sein wie die letzten male und die sitze ich einfach aus. Aber Pustekuchen. Es hat sich innerhalb von ca. 30 min zu einer der schlimmsten Attacken entwickelt die ich bisher erlebt habe. Als ich dann das Asco Top genommen habe, hat es nicht mehr geholfen, ich hatte fast den eindruck es hat es nur noch schlimmer gemacht und so musste komplett durch die Attacke durch. Sie hat ungefähr 2,5 Stunden gedauert. Und nachdem ich noch dazu sehr übermüdet war, war es diesmal wirklich heftig, ich konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten, liegen konnte ich aber auch nicht. Auch sämtliche begleit Symptome waren diesmal wie aus dem Lehrbuch vorhanden: Linkes Nasenloch verstopft und gelaufen, hängendes Augenlied, trändendes Auge.

Ich hoffe die Firme von welcher ich meinen Sauerstoff beziehe hat am Montag keinen Betriebsurlaub. Auserdem werde ich mich nun schnell darum kümmern das ich wieder mein Verapamil und neues Asco Top bekomme.

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Schon komisch, eigentlich bin ich seit 13 Tagen schmerzfrei. Aber heute hatte ich gegen 11 Uhr mittags einen leichten bis mittleren Schmerz auf meiner linken (Cluster-)Seite direkt hinter Wange btw. Auge. Hat sich sehr nach Cluster angefühlt, war aber dafür eigentlich zu leicht. Liegt es vielleicht daran das ich gestern angefangen habe mein Verapamil auszuschleichen? Beim letzten Mal wie ich vergessen hatte mein Verapamil ordentlich zu nehmen hat es sich ja auch gleich am nächsten Tag gerächt.

Ich werde das heute mal nicht als Clusterattacke werten, denn dafür war es einfach zu leicht und nicht 100% eindeutig. Ich werde mit dem Ausschleichen weitermachen und meine Verapamil Dosierung wie mit meinem Arzt besprochen wöchentlich um 40mg/Tag reduzieren. Mal sehen was passiert. Letztes Jahr hatte ich meine letzte Attacke ziemlich genau am 1. Mai. Wobei ich damals auch noch kein Verapamil genommen habe sondern nur Kortison.

Hier das wohl “bekannteste” Video einer Clusterattacke. Es zeigt Chuck Setzko bei einer Attacke. Diese Video wurde im Rahmen des Dokumentation-Films “Clusterheads” aufgenommen.

Hier das Video einer Clusterattacke eines Betroffenen aus den USA, vielleicht kann man sich als nicht Betroffener mehr darunter Vorstellen, wenn man es einmal sieht:

Heute lag ich auf dem Sofa und hab gelesen. Meine Position war nicht sehr bequem und aus einem unangenehmen Gefühl im Nacken wurde wieder so ein verdächtiges Druckgefühl. Diesmal hat es aber am Anfang in der Schläfe angefangen. Ich habe mir am Anfang versucht einzureden, es wird schon nur vom Nacken kommen, aber nachdem das Gefühl stärker wurde war ich mir schon recht sicher das sich der Cluster gerade wieder zurückmeldet. Ich habe mich dann gleich an meinen Sauerstoff gehängt. Nach ca. 7 min. war das Gefühl fast weg und nach insgesamt ca. 15 min habe ich mit dem Sauerstoff wieder aufgehört und war dann auch fast ganz beschwerdefrei.Doch woher kam diese kleine Attacke nach 6 schmerzfreien Tagen? Ich führe es auf den Vortag zurück. Aufgrund von einigem Stress in der Arbeit und einer längeren Besprechung habe ich mein Verapamil nicht so eingenommen wie ich sollte. Ich hatte gestern am Morgen gegen 10 Uhr meine 80mg Tablette genommen, aber die zweite um 18 Uhr habe ich vergessen. Die habe ich dann erst gegen 23 Uhr eingenommen. Um aber nicht zu viel zu nehmen habe ich mir gedacht ich nehme vor dem Schlafen gehen um ca. 2 Uhr nur eine halbe. Naja vielleicht ist das der Grund für Attacke gewesen… Mal sehen wie es die nächsten Tage weitergeht.