Heute war ein schrecklicher Tag. Nachdem die letzten Tage alles gut gelaufen ist, habe ich gestern meine Verapamil Dosierung von 300mg/Tag auf 240mg/Tag reduziert. Das war wohl eindeutig ein Fehler. In der Nacht wurde ich bereits 2 mal von kleineren Attacken geweckt, welche ich aber wieder wunderbar mit Sauerstoff kupieren konnte. Am Nachmittag sind wir dann nach Stuttgart gefahren um uns das Käpten Blaubär Musical anzusehen. Als wir um 17:30 auf den Einlass vor der Halle gewartet haben, habe ich gemerkt wie ich Probleme mit dem Kreislauf bekomme und zeitgleich eine Attacke anfing. Zu Sicherheit hatte ich meine kleine Sauerstoffflasche im Auto, doch was dann passierte war wirklich nicht schön. Ich habe die kleine Flasche innerhalb von 30-45 Minuten leergemacht und konnte die Attacke nicht abbrechen oder lindern. Ich musste die ganze Attacke durchstehen und das bei eisiger Kälte im Parkhaus im Auto, es war wirklich die Hölle! Nach knapp 2,5 Stunden hat sich die Kopfschmerzattacke dann soweit abgeschwächt, das meine Frau zurückgefahren ist. Aber die Schmerzen bei mir wollten einfach nicht verschwinden. Auch als wir bereits zuhause waren hatte ich noch bis in die frühen Morgenstunden leichte bis mittlere Schmerzen auf meiner Clusterseite hinter linker Schläfe und Auge. Ich habe es bisher selten erlebt das eine Attacke so lange “Nachwehen” hatte. Irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen und konnte die Nacht wenisgtens ohne weitere Vorkommnisse durchschlafen.

Mein Verapamil habe ich nun natürlich wieder auf 300mg/Tag hochdosiert. Ich vermute dieses ganze durcheinander hängt auch damit zusammen das ich im Moment wegen Urlaub und Feiertage keinen vernünftigen Schlaf-Rhythmus habe. Ich bin einfach zu lange wach und stehe viel zu spät auf. Die Erfahrung hat gezeigt, das sich das verstärkend auf meine Attacken auswirkt. Wird also Zeit das ich wieder in die Arbeit komme und einen geregelteren Tagesablauf habe.

Heute nacht hat es mich wie gewohnt 1 Stunde nach dem einschlafen aufgeweckt. Ich habe nur dieses anfangs leichte Drücken auf der linken Seite hinter Auge und Schläfe bemerkt und mein linkes Nasenloch war leicht verstopft. Diesmal habe ich nicht lange gewartet und sofort mein Asco Top Nasal genommen. Ein paar Minuten wurde der Schmerz noch stärker aber nach ca. 15 Min. ist er wieder komplett abgeklungen. Stellt sich nun wie schon so oft für mich die Frage was war bzw. was hat gewirkt? Hat mein Verapamil schlimmeres verhindert? Hat das Asco Top funktioniert oder wäre es sowieso nur eine leichtere Attacke geworden? Herausfinden werde ich es wohl nic, aber hauptsache ich musste nicht wieder eine richtige Attacke durchmachen.

Am späten Abend dann fast das gleiche Szenario nur diesmal hat es mich nicht aufgeweckt sondern beim Fernsehen auf dem Sofa überrascht. Gleiches Spiel, gleiches Ergebniss: Nach der Anwendung von Asco Top Nasal ist alles wieder nach ca. 15 min abgeklungen. Nun stellt sich die Frage was mich heute nacht erwartet. Denn mein Sauerstoff ist noch immer leer und meine letzte Asco Top Ration habe ich heute Abend bereits aufgebraucht. Meine Verapamil Dosierung habe ich heute auf 300mg erhöht, höher möchte ich auch erstmal in den nächsten Tagen nicht gehen, ich hoffe es bewahrt mich diese Nacht vor der Attacke.

Morgen werde ich dann erstmal versuchen neuesn Sauerstoff und neues Asco Top zu bekommen.

Ich habe nun mein Verapamil bekommen. Diesmal die retardierende Form (VeraHEXAL KHK 120 retard). Ich werde versuchen es etwas schneller einzuschleichen damit auch die Wirkung hoffentlich schneller einsetzt, denn ich habe noch immer keinen Sauerstoff bekommen.

Ich habe am Vormittag eine halbe Tablette genommen (60 mg) und am abend nochmal eine halbe. Vor dem ins Bett gehen werde ich dann abermals eine halbe Tablette nehmen, so das ich heute auf 180mg komme. Ab morgen werde ich dann jeweils morgens und abends eine ganze Tablette nehmen (insgesamt dann 240mg).

Ich hoffe es wird nicht wieder eine Horrornacht. Es ist schon ein beängstigendes Gefühl wenn man keinen Sauerstoff zuhause hat und weiss daß Asco Top in vielen Fällen nicht geholfen hat. Wir werden sehen, morgen weiss ich mehr. Drückt mir die Daumen und euch allen eine schmerzfreie Zeit!

Also ich bin nun langsam wirklich etwas verwirrt. Wie ich ja bereits berichtet habe, haben eine paar “leichtere” Clusterattacken vor ca. 20 Tagen meine schmerzfreie Zeit unterbrochen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 45 Tage schmerzfrei. Seit ein paar Tagen plagt mich der Cluster aber wieder.  Wie auch bei der letzten Unterbrechung sind die Schmerzattacken für mich eigentlich eher untypisch. Es hat mich in den letzten 4 Tagen 3 mal erwischt. Die Schmerzen sind weiterhin relativ leicht aber trotzdem extrem stören und unangenehm. Keine Ahnung ob ein nicht Betroffener diese Schmerzen auch als leicht bezeichnen würde, aber bei uns Clusterköpfen verschiebt sich mit sicherheit auch das Kopfschmerzempfinden etwas. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sie bei ca. 3 einstufen. Sie kommen auch nicht zu meinen typischen Zeiten. Keine einzige dieser Attacken hat mich aus dem Schlaf gerissen. Sie kamen meist in den späten Abend-/Nachtstunde oder kurz nach dem Aufstehen. Die Begleitsymptome (verstopfte Nase, tränendes Auge usw) sind auch nicht sehr ausgeprägt und Sauerstoff hat auch nicht immer funktioniert.

Soweit ich mich erinnern kann war es bisher auch so, das ich meine Episoden im Frühjahr und/oder Herbst hatte und wenn es mal vorbei war, hat mich der Cluster eigentlich auch für das nächste halbe Jahr oder Jahr in ruhe gelassen. Deshalb finde ich das was gerade passiert auch etwas beunruhigend.
Bin ich auf dem Weg zum Chroniker oder habe ich nur eine kleine zwischen Episode oder ist es einfach nur ein ausrutscher? Auf jedenfal bestätigt sich einer der Grundsätze mal wieder, der Cluster macht was er will, kann nicht vorhergesehen werde und ist bei jedem Patienten individuell unterschiedlich.

Trotzallem bin ich natürlich etwas überfragt was ich nun tun soll. Ich hatte bei der letzten Mini-Attacken-Phase schonmal sicherheitshalber begonnen meinen Verapamil wieder einzuschleichen, nachdem aber sehr schnel wieder ruhe war habe ich das nicht fortgesetzt. Diesmal sind es aber schon mehr Attacken gewesen, und ich werde nun auf jedenfall mal beginnen mein Verapamil wieder zu nehmen, ich habe mir 1 Woche als Limit gesetzt und je nachdem wie es sich bis dahin entwickelt, werde ich ggfs. wieder zu meinem Doc gehen und sehen was der dazu sagt. Und hoffe natürlich das es soweit nicht kommen muss.

Wie mit meinem Arzt besprochen habe ich nun angefangen meine Verapamil-Dosis langsam auszuschleichen (reduzieren). Eigentlich sollte ich jede Woche meine Tagesdosis um 40mg reduzieren. Das habe ich auch so angefangen, da ich aber im Moment komplett beschwerdefrei bin und auch auf Trigger nicht mehr anspreche, habe ich mich entschlossen die Reduzierung etwas zu beschleunigen. Inzwischen bin ich bei nur noch 80mg (1 Tablette) pro Tag.

Ich denke ich werde das Verapamil nächste Woche dann komplett absetzten und sehen was passiert. Leider habe ich meinen letzten Arzttermin am 11. April nicht wahrnehmen können, ich werde aber versuchen gleicch für kommende Woche einen neuen Termin auszumachen. Wenn alles gut geht, ist meine Episode tatsächlich vorbei und ich haber hoffentlich erstmal für dieses Jahr ruhe.

Schon komisch, eigentlich bin ich seit 13 Tagen schmerzfrei. Aber heute hatte ich gegen 11 Uhr mittags einen leichten bis mittleren Schmerz auf meiner linken (Cluster-)Seite direkt hinter Wange btw. Auge. Hat sich sehr nach Cluster angefühlt, war aber dafür eigentlich zu leicht. Liegt es vielleicht daran das ich gestern angefangen habe mein Verapamil auszuschleichen? Beim letzten Mal wie ich vergessen hatte mein Verapamil ordentlich zu nehmen hat es sich ja auch gleich am nächsten Tag gerächt.

Ich werde das heute mal nicht als Clusterattacke werten, denn dafür war es einfach zu leicht und nicht 100% eindeutig. Ich werde mit dem Ausschleichen weitermachen und meine Verapamil Dosierung wie mit meinem Arzt besprochen wöchentlich um 40mg/Tag reduzieren. Mal sehen was passiert. Letztes Jahr hatte ich meine letzte Attacke ziemlich genau am 1. Mai. Wobei ich damals auch noch kein Verapamil genommen habe sondern nur Kortison.

Heute lag ich auf dem Sofa und hab gelesen. Meine Position war nicht sehr bequem und aus einem unangenehmen Gefühl im Nacken wurde wieder so ein verdächtiges Druckgefühl. Diesmal hat es aber am Anfang in der Schläfe angefangen. Ich habe mir am Anfang versucht einzureden, es wird schon nur vom Nacken kommen, aber nachdem das Gefühl stärker wurde war ich mir schon recht sicher das sich der Cluster gerade wieder zurückmeldet. Ich habe mich dann gleich an meinen Sauerstoff gehängt. Nach ca. 7 min. war das Gefühl fast weg und nach insgesamt ca. 15 min habe ich mit dem Sauerstoff wieder aufgehört und war dann auch fast ganz beschwerdefrei.Doch woher kam diese kleine Attacke nach 6 schmerzfreien Tagen? Ich führe es auf den Vortag zurück. Aufgrund von einigem Stress in der Arbeit und einer längeren Besprechung habe ich mein Verapamil nicht so eingenommen wie ich sollte. Ich hatte gestern am Morgen gegen 10 Uhr meine 80mg Tablette genommen, aber die zweite um 18 Uhr habe ich vergessen. Die habe ich dann erst gegen 23 Uhr eingenommen. Um aber nicht zu viel zu nehmen habe ich mir gedacht ich nehme vor dem Schlafen gehen um ca. 2 Uhr nur eine halbe. Naja vielleicht ist das der Grund für Attacke gewesen… Mal sehen wie es die nächsten Tage weitergeht. 

Also heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Er hat sich natürlich auch sehr über meine Schmerzfreie Zeit gefreut (inzwischen 5 Tage!). Auf die Frage ob Verapamil so schnell und auch schon so niedrig dosiert wirken kann, hat er gesagt er kenne fälle die bereits bei 160mg täglich ansprechen er unterscheidet diese in “Responder” und “Not-Responder” es gäbe wohl aber auch genauso Patienten bei welchen Verapamil gar keine Wirkung zeigt.

 Desweiteren sagt er, das man oft in einschlägigen Foren und Selbsthilfegruppen liest bzw. hört das Verapamil erst ab höheren Dosierungen wirkt, nur dürfe man dabei nicht vergessen, das vor allem stärker betroffene Menschen sich vermehrt in Selbshilfegruppe Organisieren und somit diese Erfahrungen teilweise auch recht subjektiv sein können.

Ich soll jetzt aber meine Dosierung erstmal bis mitte April beibehalten und dann bis Anfang Mai langsam ausschleichen…

Meine letzte Attacke war am Sa 15. März früh morgens. Seitdem hatte ich keine Attacken mehr. Verapamil nehme ich wie beschrieben seit Freitag 14. März abends. Am Sonntag, 16. März habe ich die Dosis auf 3 mal täglich 80mg erhöht.

Laut den Erfahrungsberichten von anderen tritt die Wirkung von Verapamil erst nach einigen Tagen ein. Sollte es bei mir schon nach knapp 24 Stunden wirken? Oder habe ich nur gerade ein paar schmerzfreie weil mein Cluster ja sowieso diesmal sehr unregelmäßig auftaucht? Vielleicht ist meine Episode für diesmal vorerst auch schon vorbei?

Fragen über Fragen, ich werde aber mein Verapamil erstmal weiterhin nehmen und morgen früh habe ich ja sowieso einen Termin bei meinem Neurologen, mal sehen was der dazu sagt. Und bis dahin hoffe ich auch weiterhin auf eine schmerzfreie Zeit.

Nach einigen Recherchen zu Verapamil im Internet und entsprechenden Foren von Clusterpatienten, sowie einem längeren Gespräch mit einem anderen Betroffenen, habe ich mich dazu entschlossen die Dosierung des Verapamil auf eigene Verantwortung und ohne Rücksprache mit meinen Arzt zu verändern (was ich ausdrücklich niemandem Empfehle!).

Da ich ein “nicht retardierendes” Verapamil verschrieben habe, steigt der Wirkstoffpegel in meinem Körper immer nach der einnahme von Verapamil an und sinkt dann bis zur nächsten einnahme ab. Bei Retardierendem Verapamil wird der Wirkstoff langsamer und kontinuierlicher an den Körper abgegeben, was laut der Erfahrungen von andern Veträglicher sein kann. Um meine Wirkung etwas konstanter zu halten werde ich nun versuchen 3 Tabletten pro tag in 8 Stunden abschnitten zu nehmen. Die Einzeldosierung werde ich aber natürlich gleich belassen.

Tag 1 bis 2:
3 x halbe Tablette = 3×40mg statt 2×40mg

Tag 3 bis 6:
3 x ganze Tablette = 3×80mg statt 2×80mg

Am 6. Tag habe ich meinen nächsten Termin beim Arzt und werde das ganze natürlich mit Ihm nochmal besprechen. Hoffe er reisst mit dafür nicht den Kopf ab